ちゅーりっぷ
No.27 98/3/30
桜の開花宣言があり、すっかり春の今日この頃です。
約４ヶ月ぶりに“ちゅーりっぷ”を書きます。今は春休み中、毎日のんびり、ゆっくり、暇〜。でも来週からは新年度スタート、忙しくなります。今のうち今のうち 書こう！
５才です！５才！！ 智ちゃんすごーい。５回目のお誕生日です。ママはお赤飯を作り、ケーキを作り、ローソクを５本ケーキにたてました。パパは智ちゃんにプレゼント、うでまクマを買ってくれました。片うでがまくらになっているクマのぬいぐるみです。こんな感じで寝ています。→
おかげでママはねている智ちゃんは全く見えないのです。時々、夜に泣く智ちゃん。ますますママは起きてくれず、パパはだまーって智ちゃんを抱いたままコックリコックリ。ママは気付いていてもタヌキだよー。
それにしても智ちゃん、今度は６才目指して楽しくよろうね。お誕生日おめでとう。
１２月２０日うまれの智ちゃん、５日後はクリスマス。今年こそは一緒にしちゃおうかなーと思いつつ、ママはケーキを作り、パパはプレゼントを買ってきて、ひとりっ子の特権かしら・・・。ラッキーだね智ちゃん。
パパは“ドレミでダンス”という音の出る（鍵盤あり）オモチャ、いぬ、カエル、ネコ、アヒルさんがピョコピョコおどるんです。智ちゃんの手で、鍵盤を押し、ドー♪ レー♪ ミー♪ 智ちゃんは目をクリクリしておどろいている様子。でも３回もやるとすっかり慣れてしまいグーグーねてしまいます。でも、パパー、どうもありがとう 智より
今年もようやく終わり、無事過ごせたね。でも、今年もやってくれたパパでした。「キモチわるーうー」 「おなか調子わるいー」 結局、もどしてくだして大ーさわぎ。でも、もしかして流行しているウイルス性の腸炎だったら、次はママ？智？こりゃーお正月くるかなぁ・・・・。おかげで年明けも移動せず、つくばでジーとしてた年末年始でした。
１９９８年、平成１０年のスタートです。いーこと山ほどありますように。また、今年は智ちゃん、学校入学準備があるのだ。ちょっと忙しい年になるかしら！？
ランドセル買うのかなー？ しょえるかなー？ かかえるってのはどう！ うーん
さっそく智ちゃん、５日に医療大の作業療法の訓練です。Ｋ本先生、今年もヨロシクー で、主に座位保持イスに座った時の姿勢、食事の時の姿勢、摂食指導を受けています。でも冬は、部屋の中を２６度以上にしても、智ちゃんはサーッと熱が下がってしまいます。あまりイスにすわらず・・・まずい、摂食も明日にするか！今日はやめとこう・・・と、あまり（ほとんど）進まず。時々食べさせても上手にできるわけがなく、「もういっか」とすぐ中止。ヤバイ。でもそんな智ちゃんのために、Ｋ本先生はスポンジでイスを作ってくれています。早くできないかなー、楽しみだねぇ。智ちゃんも（特にママ）食べる練習、しっかりやろうね。
昨夜から降り始め外は真っ白雪景色。パパはイヌだった。ワクワクしながらご出勤。でも明日大丈夫かなー。
道路にはほとんど雪は残ってなく、智ちゃんとパパ、ママはＡ町へ出発。今日は、智ちゃん家を建てる前に地鎮祭をやる日です。神主さんの「かしこみーかしこみー」を聞きながら約３０分で無事終了。お引越は８月予定。あんまり早く建てないでね。
智ちゃんは雪の残った外には出ず、車の中から地鎮祭を眺めていました（正しくは眠ってた）。
世間ではインフルエンザ大流行。調子悪いのはママです。のどが痛い、だるい、結局智ちゃんの通所などをたくさん休んでしまい、ゴメンね。１０日間くらいウダウダしてしまいました。結局、軽いカゼ。疲れがたまっていたようです。
智ちゃん２ヶ月ぶりの内分泌専門外来。思春期早発症の治療です。経過も良く、月１が２ヶ月に１回の注射でＯＫ。でも久々、痛かったね。
はっくしょん、はぶうーうー、鼻水タラー、智ちゃんが何かあやしい。今日は今野先生の動作法の日でしたが、TELで「何かあやしいので休みます」と連絡。パパが会社から帰宅、「オフロちょっと中止するね」と智ちゃんの様子を報告。何ともなければいいけど、体調が悪くてひどくなるとこまるもんね。
でも次の日、しっかり熱を出していました。すぐ協同病院へ。幸い主治医のＡ木先生がいてくれました。智ちゃんの診察順番は最後の方。やっと呼ばれて診察室に入りました。隣の診察室にいたＹ野先生が診察が終わったのか、主治医のＡ木先生と一緒に見ていてくれました。
智ちゃんは、“カゼ” 一応血液検査をお願いして、結果はあまり心配するほどの炎症反応数値はありませんでした。抗生剤、カゼシロップをもらい帰宅。その後は、１度お薬をもらいに行っただけで治ってしまいました。お薬はおばーちゃんが取りに行ってくれたんだよ、ありがとう。
それにしても今回は、たんのからんだ咳がなかなかぬけず、ちょっと心配しました。２週間ちょっと、智ちゃんは休養し、やーっと元気印にもどりました。
久しぶりにＡ町の建築中の智ちゃん家を見に行きました。お天気も良く暖かい日です。智ちゃん家はすでに内装が始まっていました。天井もキレイになってて、おトイレも、ベランダも、台所もほとんどできています。あとちょっとでできちゃう。８月引っ越し・・・。
帰りに、今のアパートの近くのココス（ファミリーレストラン）に初めて入ってきました。ママはイチゴのミルフィーユと紅茶、パパはイチゴパフェとコーヒー、智ちゃんはパパとママのおすそ分け。
ココスで智ちゃんはミルクを注入。おー、めずらしいだろうなーこんなお客さん。実は３人でファミリーレストランに入ったのは初めてなんです。これからもたまには行きたいね。
国立競技場、ゼロックススーパーサッカー ジュビロvsアントラーズ（勝）。パパは観戦に行きました。
鹿島スタジアム Ｊ・リーグ開幕、アントラーズ（勝）vsアビスパ、これも観戦してきました。今年はとうとうフランスワールドカップの年。みなさーん、国内はともかく、フランスにはさそわないで下さーい。
今日は協同病院の外来です。そして、最後のリハビリです。智ちゃんの担当のリハビリの先生はＮ上先生です。Ｎ上先生は、智ちゃんが２才７ヶ月から今まで見てくれた先生です。
でも、Ｎ上先生は病院を退職し、千葉県内の病院に行かれるのです。それと同時に、智ちゃんは協同病院のリハビリ室を卒業します。生後１ヶ月からＫ川先生に見ていただき（病室にて）、生後３ヶ月には退院、そしてリハビリ室に週１回通うようになり、Ｋ川先生退職後はＮ上先生に見ていただいてきたのです。５年通ったリハビリ室、お世話になったＮ上先生、離れるのはさみしいけど智ちゃんは医療大の方で訓練がんばるよっ。
Ｎ上先生との訓練は、話題もたくさんで楽しかったね。先生、長い間どうもありがとう。そして新しいところでもがんばって下さい。さようなら、そしてそして、またねー 智より
今日は、智ちゃんはスカートをはいています。ママはスーツを着ていて、お化粧もしています。今日は桜センター集団療育“たんぽぽ”の修了式なのです。智ちゃんは今年度、１度の入院、２回のかぜひき以外、体調も良くたくさん出席できました。
寒い日も、ホッカイロ貼って、ホットカーペット持ってよくがんばったね。ステキな修了証をもらいました。智ちゃんもえらかったけど・・・自分で言うものなんだけど・・・。ママもがんばったよ。来年度は４月９日スタート、７月末までだけど、たくさん出席できるようにがんばろうね。
智ちゃんの１才年下の隆くんは智ちゃんとたんぽぽ同期生です。修了式を終え、充くんちに隆ちゃん、智ちゃん集合ー！！ 隆ちゃんは２３日にお引越するのです。横浜市です。隆ちゃんのパパのお仕事の都合でお引越です。隆ちゃんパパは“朋”という施設にお勤めするのです。以前もそこで働いていたのです。だから初めて智ちゃんに会った時は、何だかなつかしく嬉しそうでした。
でも、隆ちゃん家族とはとても仲良くして頂いたのでさみしいです。行かないでくれーなんて、言えないよね。横浜市は福祉が充実してるみたいなので、隆ちゃんにとっては茨城にいるより良いかもね。横浜の様子、教えてね。そしていつか“朋”にも行ってみたいな。隆くん、パパ、ママ、色々ありがとう。お元気で、またね！！！
智ちゃんはチューブ栄養摂取をしています。智ちゃんだけじゃありません。有名になった、ゆっぴいくんも、他にもたーくさんいるのです。そして、あるひとりのお母さんが県立医療大に摂食指導スタッフをそろえて欲しいと立ち上がり、署名活動、そして智ちゃんパパ、ママもお手伝い、そして集まった人達の会が、食べる機能を育てる会という名で発足したのです。
医療大には摂食指導をしてくれる先生が来て下さり、嚥下（飲み込む）検査の機器（レントゲン）も入りました。そして会の活動は講座や演劇会、摂食指導、お料理勉強会を開いたりしています。
でっ、智ちゃんとママは初めてお料理勉強会に参加したのです。今まで智ちゃんの入院とか通院とかと重なりなかなか行けませんでしたが、やーっと行けました。でも今回は高カロリー食、ちょっと智ちゃんには合わないけど、でも作る手順とかはとても参考になりました。
春休みに入り、智ちゃんは１日２回、食事を口から食べています。かぼちゃの煮物とか上手に食べます（もちろんペースト状にします）。でも、例えば普通に作ったオムレツ・・・ミキサーにかける・・・というのが、何かへんな感覚を持ってしまい、お料理の幅が広がらないのです。でも、見てしまいました。ベーコンエッグをペーストに・・・。まだまだ、ママもお勉強することがたくさんありそうです。
智ちゃんはペースト食は食べられても、水分をとるのがなかなか難しそうです。また、人は食べて、動いて、お腹すいて、また食べたくなって食べて・・・でも智ちゃんは動きも少なく、空腹感もあるのか？ないのか？親の判断で水分を与えて（チューブから）いるので。絶食させるわけにもいかず、色々な面で難しいことがたくさんです。でもまっ、気長にのんびり、色んなもの食べられるといいね。しっかし、この日に限って滝のような雨、すごかったねー。
２８日、天気良ーし。今年初めて、お外で日向ぼっこしました。ほんとに春だよねー。そして、今日３０日、バギーに乗って近所の公園に行って来ました。桜のお花がいくつか咲き始めていました。我が家のベランダには、もう少しでチューリップのお花が咲きそうです。待ちに待ちに待った春。嬉しいね、楽しいね。さて、智ちゃん、どこに行こうか！
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