ちゅーりっぷ
No.26 97/11/12
No.25とずいぶん間があいてしまいましたが、智ちゃんは元気一杯、毎日過ごしています。梅雨があけ夏が過ぎ秋も終わり、冬になってしまいました。今の智ちゃんはしっかり着ぶくれダルマさんです。外出時は長袖下着２枚、毛糸のベスト、ブラウス、トレーナー、セーター、足の方はももひき、ズボン、そしてつなぎのズボンにジャンバーです。ついでにホッカイロ２枚前に貼り、２枚をボアで作った座布団に入れ、背もたれ（カーシート、バギー）に置きます。真冬・・その上にスキーウェアを着るんだよ・・・すごい。早く夏にならないかなー、あと８ヶ月後くらいかしら・・・。
智ちゃん、またえらかったです。こども福祉医療センターでお留守番です。朝、看護婦さんが“智ちゃんね。もう慣れたかな？大丈夫だね”と声をかけてくれました。覚えててくれて嬉しかったね。
パパとママの用事が終わり迎えに行くとお熱が下がってたね・・・。毎回、キティーちゃんのノートに智ちゃんの最近の様子、気を付けて欲しいことを書いていきます。毎回“低体温！せめて３５℃以上に保って欲しい”と書くのですが、３４℃ちょっとになっていたのです。完璧を求めるつもりはないんだけど親として“命に関わる！”と思って気を付けているのに・・・。なかなか難しい問題なのでしょうか？！
でも１２月、またよろしく・・・なのよね！よろしくね！！
県立医療大の作業療法の訓練の日です。この日は担当のＫ本先生の他にＷ田先生、Ｎ本先生も加わり３人で智ちゃんの訓練をして頂きました。
「お砂糖、お塩、梅干し」を持ってきて・・・と言われてました。智ちゃんの体を充分に動かした後、味覚チェック！！まずはお砂糖・・・・お塩・・・・梅干し・・・・あんまりハッキリした表情の変化がない。でも、少しはわかってるよネ？
そして次！臭覚チェック！色々な臭いをかいでみました。いーにおい、甘ーいにおい、それから、いやーなにおい、くさーい、ウゲー★ 智は知らんぷりです。智のまわりの人は頭いたーい。ママ、N本先生は風の通りがぜーんぜん。智・・・・鼻きかないのかな？？？
毎度書いてしまいます。パパとママの結婚記念日だよーん。まる６年。へへっ、７年目に入ったのよっ。すごーい!!!!
時々、休日前、パパはビデオを借りてきてくれます。この日は『インディペンデンスデイ』を借りてきてくれました。部屋を暗くしてさて見るゾ。部屋を暗くしたので智は・・・・パチッ、でもなーんかフニャフニャ文句言ってるのです。
そして、途中、あれ？何か智・・・・。熱出してるか？？ そしてそして次の日、救急外来へ。炎症反応が少しありました。入院するほどではなくお薬をもらって帰りました。週明け、また外来へ。でも入院しませんでした。そして約１０日間、飲み薬で治してしまいました。何年ぶりかで自宅でかぜが治ったのです。すごい！
それにしても、ビデオの途中で智の発熱がわかったのにも関わらず、パパとママは最後まで『インディペンデンスデイ』見てしまいました。とってもおもしろかったです・・・。
天罰かしら？ ママはこの日の夜、布団に入ろうと歩いていた時なーんか腰に違和感が・・・。まっひと晩ねれば・・・。そして朝、「うっ」立てない。ちょうど、パパは会社の夏休み。１日様子を見たのですが、立てない。整形外科に行ってきました。すでに、腰骨の１番下と仙骨の間が狭くなっているのがわかり軽いギックリ腰でした。
そして、パパの夏休みは大忙し。家事、育児、通院・・・。自分のやりたかったことができずにイライラ。ママもイライラ。そうなると、そうです。ドカーン
でもパパは医療大の訓練に智ちゃんを連れて行ってくれたりしましたよっ。さすがに、医療大でＡＢＲ（耳）、ＶＥＰ（目）の検査（脳波の検査みたいなものです）の日はママもがんばって行きましたけど。
パパひとりで鹿島スタジアムへ。アントラーズｖｓグランパスの試合です。７−０でアントラーズの勝利です。よかったねぇ
医療大の作業療法科のＷ田先生、Ｋ本先生、Ｎ本先生が、重度障害のある子供と親のための講座を開いてくれたのです。たくさんのお子さん、お父さんお母さんが参加しました。
最初はＫ本先生のお話、先生はスライドを使って姿勢についてのお話でした。そして最後の方に、パパのお腹の上に智ちゃんがうつぶせになってる姿、パパと２人でおふろに入っている姿がスライドに出てきたのです。おー、てれくさいぜ（パパ）
おふろは姿勢にはあんまり関係がないですが、「こんないい顔見たことない！」ということで紹介してくれました。智の夢！モデルになる！の第１歩を踏み出した智ちゃんでした。
“訓練”も確かに大切だけど、毎日の生活の中で、色々な姿勢をとることも大切。〜しながらっていうのもいいことなんだね。ママは先生方のお話を聞きながら“学生にもどった気”になっていました。勉強する時期に充分やらず今頃になって勉強（もちろん自分の興味のあること）って楽しいと思ってしまいました。
それにしても見かけないチューブを入れている子、吸引をしている子、よーく知ってる子、パパ、ママ達。こんなに重度の子っているのね。もっともっと外に出て、社会参加しようよっ。学校も行こうね、と思う今日この頃です。
サッカー Part2，Part3（8/20,23）２０日 アントラーズvsジュビロ ２−０、２３日 アントラーズvsレイソル ５−３、両方とも勝ちました。何故かパパが観戦しに行ってもアントラーズが勝つようになりました。得意顔の智パパです。
アントン君は智ちゃんちにいます。でもチビアントン君です。バイクでぶらっと鹿島に行ったパパ。ほんとうは、でっかーいのを買いたかったらしいのですが、バイクでおんぶするにはちょっと・・・・。
昨年の今頃から智ちゃんの左側のほっぺにプチンと何か？できました。何だろう何だろう・・１年がたってしまいました。きっと脂肪のかたまりと思っていたものは“嚢胞（のうほう）”というもので、手術で取る処置になるのだそうです。えー手術！！ 次の日、小児科の主治医Ａ木先生のところへ報告。ママは“先生、手術室入って頂けます？”等々、ブツブッツ。そこへ隣の診察室にいたＭ田先生がひょっこり顔を出し“あれ！智ちゃんどうしたの？” 麻酔は全身か部分か、ねむらせるくすりかなどなど・・・。
次の週、皮膚科へ。“手術して取って下さい”と言ってきました。９月２６日（金）手術！と決まりました。約１cmの傷が残るそうですが、化膿する場合もあるので、今のうち取った方が。ところが・・・・。
智ちゃんのほっぺののうほう、受診してから日に日に赤くなり、とうとうもっとふくれ上がり。最初は触って赤くなったのかな？でも、これ普通じゃないよっ。皮膚科に行くと「あー、うんじゃったね。抗生剤出しておきましょう」結局、手術中止。はれてたのがだんだんうみになり、プヨプヨ。こんなにでっかいのがほっぺにできました。１回、注射器でうみを取りましたが全部取れませんでした。チクッ、智ちゃんは大泣き。かえってかわいそうだったかしら・・・ゴメン智・・・。
季節もだんだん秋から冬に移り変わっているので、春暖かくなったら手術してキレイに取ってもらおうか・・・。でも、また化膿したりして。手術は約３０分くらいで終わるらしいんだけど、熱の維持ができない智ちゃんなのでなるべく暖かい時期の方がいいのです。うーん悩むなー。でもって、今の智ちゃんのほっぺは何となーくまだはれたあとが残っています。プチプチほっぺが、ブチになった。あーあー。
サッカーファンのパパはワールドカップ予選の試合でも大騒ぎです。そしてこの日は、日本vs韓国です。チケット持って、日本代表のユニフォーム着て、日本の旗持って、青いビニール袋数枚持って、朝７：００すぎに家を出ました（試合は午後から）。
そして、テレビでの放送が始まりました。そしてキックオフ！！ 日本、山口が１点入れました。すごーい。ところが、結果は１−２で負け。あーあー。ママ「智ちゃん、パパ帰ってきたら何て言う？」 智「ＺＺｚｚz・・・」
そして、ピンポーン 智ママ「かっ帰ってきた」 その後は、ため息、ため息、ため息、ため息、ため息、ため息、ため息、ため息、・・・・
韓国戦のあとの試合は、日本負けはなくても勝ちもなく・・・。ワールドカップは遠いなぁー。しかーし、パパはあきらめませんでした。そして、１１月１６日（日） 勝てば・・・勝てば・・・ワールドカップ出場です。
ママだって昔は赤ちゃんだった。そして青春して、そして結婚して智ちゃんがうまれて・・・そしてそして、３０才になった。パパの人生のスタートはママより５年８ヶ月も早い。だからママより５年８ヶ月早く３０才になった。そして今は３５才だ。５年８ヶ月も早く３０代になったのに、５年８ヶ月も遅く３０才になったママに向かって「同世代だね」とニヤけた。確かにまちがいなく同じ３０代。もーどーでもいい、そうです。この日ママは、３０才にめでたくなりました。がんばるゾー たのしむゾー エイエイオー
そしてパパは会社の帰り、ケーキを３つぶら下げて帰ってきました。
智ちゃんはうまれてすぐ、協同病院の小児科、ＮＩＣＵに運ばれました。未熟児センターです。智ちゃんは３０４４gでうまれました。初めて面会に行った日、ちっちゃいちっちゃい赤ちゃんがたくさんいました。そして、センター内の奥の方にでっかい智ちゃんがいました。新生児としてはフツーサイズの智ちゃんでしたが、まわりの赤ちゃんが小さいのででっかく見えたのです。なんせ、おとなりの保育器は６６０gベビーでした（元気に育っているらしいです。すごいねーエライねー）。もう、４年１１ヶ月前の事ですね。
で、あゆみの会は未熟児センターを出た人達の会です。会のスタートは出生時１５００g以下の赤ちゃん達だったのかな？ 倍以上の体重があった智ちゃんですが、およばれしたのです。なんせ、つくばで会があったもので。それにしても私服の看護婦さん達もまたステキでしたねー。病院以外で会えたのもうれしかったですね。Ｓ水先生もいらしてましたよ。
それにしても、現代の医療ってすごいよね。あーんなに小さくうまれた赤ちゃん達の生きる力を支えるんだもの。まっ、智ちゃんも平成４年１２月の医療だから支えてもらえてがんばってられるんだもんね。改めて、先生、看護婦さん、ありがとう。そして、みんなよくがんばったね！これからも健やかに成長していこうね。
桜心身障害者センター療育たんぽぽの親の会“わたぼうし会”がリサイクルショップを開きました。パパは朝の荷物搬入、ママは12:00〜お店番。帰りに長ネギを買ってきました。12〜3本￥100だったのよ。
昨年は９月末だったので、智ちゃんも会場に行けましたが、今年は少し寒くて行けませんでした。あーあー残念。
そしてこの日、またワールドカップ予選の試合がありました。でも引き分けでした。
療育たんぽぽの運動会の日です。智ちゃんは２回目の運動会です。お菓子めがけて、よーいどん！！智ちゃんはバギーに乗って、レッツゴー。おててにお花をつけてぞーさん体操、おいっちにーおいっちにー。あんぱんまん体操で、手足をのばしてジャンプジャンプ！！
そして、ママ達のパン食い競争！ この日、施設見学の人達が２０人以上来ていたのです。その中に、牛久市の児童相談員の先生がいました。“ひさしぶりー”
“がんばってるねー” 智ちゃんは１才すぎに身体障害者手帳の申請をしたのですが、その書類を見た相談員さん、保健婦さんがすぐ電話をくれておうちに来てくれました。色々わかりずらい手続き等も教えてくれたのですよ。その節はありがとうございました。まだまだ、これからもがんばるよ！by智子
今年の夏も智ちゃんはパパとたくさんお散歩をしました。洞峰公園もたくさん行ったよね。ママは時々、お散歩不参加。そして時々、自転車で追いかけました。公園の芝生の上に智ちゃんはコロン。気持ち良かった？ 来年も、またお散歩しようね。
先日、来春にきれいなお花が咲きますように・・・チューリップの球根をプランターに植えました。今年は智ちゃんのおばあちゃんにもらいました。そして、あと何を植えようか悩んでいます。ちょっと大変だけど、またパンジーを種から育ててみようかな。水仙もきれいよね。来春が楽しみになるようにたくさん植えようね。
そして夏を迎えて、智ちゃんはＡ町にお引越です。Ａ町に行って、目標はＭ浦の養護学校、通学！
１年生になるのです。確実に入れるかわからないのですが、なんとしてもママは智ちゃんにお友達の中に入るチャンスをあげたいのです。
医療がすすんだ分、重症児が増え、医療的行為があっても在宅になります。状態が落ち着き、社会参加！それにしても行く場所がない！！ 障害、病気があるから行く場所がない、あっても選べない。そんなの変だよね。でも今時の母達は、行政の言いなりなんかならない！通学に車（バス）で１時間！往復２時間、そんなの耐えられるかー！（こどもの体力） 緊急時どーすんだー 近いところ入れろー 親つきっきり、訪問看護婦さん派遣してよー 家の中ひっちゃかめっちゃか、他の兄弟ほっとくのかー！ じゃあ訪問！ 簡単に言うなーお友達欲しくない子供なんていないぞー！ 少しづつでいいから発展していこうよ！！
病院でがんばっているお友達もいつかおうちに、いつかお友達の中に入れますように by TOMO & MAMA
訪問学級でも交流日（登校）あるんだよ。でも年に数日なの。もっと増やしてよー。
ちゅーりっぷINDEXに戻ります。 
智ちゃんのホームページに戻ります。