ちゅーりっぷ
No.13 95/3/28
なんともう３月下旬、桜の開花情報まで聞かれるようになりましたョ。春ですネ〜、我が家のペランダにも春がきています。クロッカスが咲き、スイートピーが咲き！もうすぐスイセンの花も咲きそうです。智ちゃんマークのチューリップも少しずつ大きくなってきました。嬉しいナッ嬉しいナッ！も〜っと嬉しい事は、智ちゃんが外出する時のお洋服！１枚減りましたョ〜。これからどんどん枚数が減って、夏にはオムツひとつ！になりますョ！？
| 長袖下着 | 冬用長袖下着 | ブラウス | カバーオール | ズボン | フード付セーター | ジャンパー上下 |
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| オムツ（Ｌ） | スパッツ | ハイソックス | フリースくつ下 | サスペンダー | ||
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| 智ちゃんのかくされたナゾ |
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| ジャンパーの内側には何と使い捨て カイロが４枚も貼ってある |
こんなに着てるので智ちゃんはとってもでっかくなりますが、実際はやせてますョ。身長80cn、体重10.8kgです。
そして毛布２枚は必需品。予備の使い捨てカイロをたっぷり持って・・・・
でも、３４度くらい熱が下がることもしばしば。
午後１時半から３時半くらいまで、集団遊び、個別指導を受けに行きました。参加することに意義がある！なーんて強がって行ったものの、重度障害の智ちゃんには、ちょっとハイレベルかなぁ・・・。なんせ眠っている智ちゃん、それでも楽器を持って音を出したり、お遊戯したり。もちろんママが動かしてあげるのだけどネ。せめて目を覚まして！目をあけてくれればいいのにナ〜。智ちゃんへの要求が多くなっちゃいます。反省
同じようなハンデの子がもっといてくれれば、その子（智ちゃんも）に合った集団での指導カリキュラムになるのになぁ〜なんて思ってしまいました。現実は厳しいです。智ちゃんは親の介助があり、そして皆で歌をうたって体をゆらしたり、音をきいたり、リハビリ運動したりという内容のものが一番いいみたい。もちろん同じような重いハンデを持った親子でできたら最高です（とママは思う）。
智子が初めて泣いてくれた時（生後約１ヶ月半頃）ものすごく感動しました。でも、それって誰もが皆あたりまえにしてること。きっと「何でそんな小さな事で感動してるの？」って思われるような小さな小さな成長を、共に感動してくれるような、そんな中でゆっくり無理なく、ママも智ちゃんも成長したいものです。重いハンデの子！おうちから出ておいで！！難しいかな？！
「はぶうーーはぶうーー」これは智ちゃんのクシャミです。時々ハクションとしますが、たいていは「はっ
はっ はぶー うぎ〜」と泣きます。
２月２３日夜、「はぶー うぎー」の連発。顔をのぞきこむと鼻水ダラリン。あららぁ・・・かぜかしら！？次の２４日の朝も続いたので、午前中みてもらいに病院に行きました。Ｗ先生に診察して頂き、かぜ！の診断。お薬をもらって帰りました。
次の２５日、発熱・・・・。熱の維持のできない智ちゃんはふつーの人のカッコで３６度とか、３７度あると発熱です。そして、手・足の先が冷た〜くなります。咳も出はじめ（食べるのが下手なので）むせかえりがひどくなり、食事は全て水分になってしまいました。でも、よく飲むのでちょっと安心。でもでも、あんまり咳をするので肺炎！？と心配になり、２５日夕方、またまた病院の救急外来にかかりました。心配なしとのこと。ホッ
そのうち熱は下がったものの咳だけが残り、結局３月３日フクちゃん先生にみてもらいに行きました。先生は「肺炎の心配はないと思うけど、レントゲンとってみる？」と聞いてくれました。「いいですか？」と聞くと「安心でしょ」って言ってくれたのですョ。結果、異常なし。智子がもう少し飲みやすいお薬を出してくれました。その後、数日で咳もおさまり元気一杯の智ちゃんになりました。
ところが何と、このフクちゃんの外来の日、聴診器をあててもらったんだけれども、その際「あれ〜！」とチェックされてしまいました。智ちゃんのオッパイを見られちゃったのですョ（ってあたりまえだけども・・・・）。智ちゃんは婦人科で「思春期早発症」と言われていました。それはフクちゃん先生にも報告してたつもりだったんだけど、聞くと見るとは違うみたいですネ。
智ちゃんのオッパイは乳腺がはっているのがよくわかります。生理もあります。ちとはずかしけど、恥毛？て思えるのも見られます。そんなわけで「小児科の内分泌専門外来にかかってねっ」と言われてしまいました。３月１０日午後２時半からの予約が入りました。
３月２日夜、１日早いおひな様をして、３月３日夕方からパパはスキーに行きました。今シーズン２度目です。また尾瀬岩鞍に行ったョ。智ちゃんのカゼも良くなってきたしね。ママと智ちゃんは家での〜んびりゴロゴロ。本当は家族３人で行きたいけど、ちょっとパパがうらやましいけど、お土産買ってきてくれたから、まーいっかっ。
第２、第４金曜日の午後は、内分泌専門外来です。智ちゃんは１０日、初めて診てもらいに行きました。始めに「左手」のレントゲンを撮って、それからＴ先生に診てもらいました。やはりホルモンの異常があるようで「左手」の骨のレントゲンでわかったことは、骨年齢（骨の発達）が５〜６才になっている！！と言うのです。ホルモンの異常が起こっている場所を調べるために採血。うぎぃ〜。検査結果は２４日（金）です。
ママのお友達が結婚するため、ママは都内へおでかけです。パパと智ちゃんはお留守番で〜す。午後１時「行ってきま〜す！帰りは夜８時には」と言っていたのですが、終わってみたら、ありゃ〜。なんと家に着いたのは９時ちょっと前でした。智ちゃんはパパのひざの上でヨーグルトだらけ、ジュースは注射器（針なしですョ）でちょびちょびともらっていました。２人とも疲れきっていて、その上飢えてました。でも、ママは久しぶりにたくさんの友だちと会って、おしゃべりしてとっても楽しかったョ。パパ、智ちゃんありがとう。そして結婚した中根くん、なこ、おめでとう。幸せになってね。我が家のように。
と言っても行き先は「病院」です。２０日はリハビリでした。終わってからつくば市に行き買い物をしたんだョ！２４日は内分泌外来の結果でした。でもその前に小児科の病棟に遊びに行きましたョ。なんと３月いっぱいで退職される看護婦さんがいるのです。パパとママと智ちゃん３人でごあいさつに行きました。
Ｉ原さんとＫ野さんです。未熟児センターではほんとうに命を救ってもらい、あったか〜く見守ってくれて、智ちゃんの大好きなママ達です。智ちゃんは抱っこしてもらって写真もとりました。Ｉ原さんは美奈ちゃんママと呼ばせて頂いています。智ちゃんのセンターでの担当をしてくれたのです。ママが初めて保育器の中にいる智ちゃんを見た日、やっぱり涙がボロボロ、鼻水ズルズル、そっとガーゼをくれて、やさしく声をかけてくれました。Ｋ野さんもたくさん応援してくれました。ほんとうにありがとうございました。これからも応援して下さい。
Ｋ野さんはお子さん２人のママとして、Ｉ原さんは○くば市の保健婦さんとして、これからも活躍して下さいね。そして、また合いましょう。
そんでもって！内分泌の結果を聞きに行ったのですが。
「特発性思春期早発症」という病名でした。やはり脳の中のホルモンを調節する所がおかしいのだそうです。そして症状が乳腺が張ったり、生理がきたりなのだそうです。女性ホルモンの分泌量が１８〜１９才くらい。成人女性のホルモンの量より、はるかに多く分泌されているホルモンもあるとか。「このままほっとくと、５〜６才くらいで体の成長が止まってしまうだろう。」と言われましたョ。
そーゆーわけで、４月から月１回、注射での治療が始まります。これで正常な状態を保って順調に成長してくれればいいなぁ〜と思います。智ちゃん「チックン」痛いけどガンバレー。
来年度（来月４月）から療育相談が、水・木曜日の週２日になります。智ちゃんは水曜日、理学療法の先生、養護学校の先生が来る日に行くことになります。だから智ちゃんは週１日です。約２時間の幼稚園のような内容で活動するようですが、智ちゃんはその途中、リハビリをしたりするのです。さて初日は４月５日（水）、どんな感じかナ？この会の名称は「のぞみ園」と言います。
ママのお友達は今すごく妊婦さんになっている人が多いのです。その中でも今一番気になるお友達は、たけちゃんママと、まーちゃんママです。昨年３月、たけちゃんは亡くなりました。智ちゃんと同じ重症仮死でした。まーちゃんはおととし１０月に亡くなりました。ダウン症でした。
誰でも妊娠したら健康で元気な子！て望むよネ。でも、２人のママ達もしっかり障害のある子を受けとめて、一生懸命がんばりました。同じ思い二度としたくないよね。どうか元気に生まれてきますように。
たけちゃんママは４月７日、逆子の為帝王切開になります。まーちゃんママは５月入ってすぐが予定。智ちゃんママはカラッポ。他にも何人も出産予定の人がいますョ。みんながんばれー。
そうそう２月にしょうくんママが、２人目出産しました。しょうくんも昨年２月、重症仮死で亡くなりました。でも、２人目男の子がうまれて、たけちゃんママと一緒に見に行ったのです。その時、しょうくんのママが「動くんだよー」と大さわぎ。たけちゃん、しょうくん、智ちゃんは皆、動きが少ないので、健康な赤ちゃんが動くのあたりまえ！でも、それにとっても驚いちゃうの！！ 産声を聞いた時、しょうくんママは涙が出てきたって！想像しただけで涙が出ちゃう。智ちゃんもいつかお姉ちゃんになる日、くるかなー？
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