ちゅーりっぷ

No.13  95/3/28


 なんともう3月下旬、桜の開花情報まで聞かれるようになりましたョ。春ですネ〜、我が家のペランダにも春がきています。クロッカスが咲き、スイートピーが咲き!もうすぐスイセンの花も咲きそうです。智ちゃんマークのチューリップも少しずつ大きくなってきました。嬉しいナッ嬉しいナッ!も〜っと嬉しい事は、智ちゃんが外出する時のお洋服!1枚減りましたョ〜。これからどんどん枚数が減って、夏にはオムツひとつ!になりますョ!?

長袖下着 冬用長袖下着 ブラウス カバーオール ズボン フード付セーター ジャンパー上下
オムツ(L) スパッツ ハイソックス フリースくつ下 サスペンダー
智ちゃんのかくされたナゾ
ジャンパーの内側には何と使い捨て
カイロが4枚も貼ってある

智ちゃんの冬の外出大作戦

こんなに着てるので智ちゃんはとってもでっかくなりますが、実際はやせてますョ。身長80cn、体重10.8kgです。
そして毛布2枚は必需品。予備の使い捨てカイロをたっぷり持って・・・・
でも、34度くらい熱が下がることもしばしば。

牛○療育相談に参加(2/14、21、3/14)

 午後1時半から3時半くらいまで、集団遊び、個別指導を受けに行きました。参加することに意義がある!なーんて強がって行ったものの、重度障害の智ちゃんには、ちょっとハイレベルかなぁ・・・。なんせ眠っている智ちゃん、それでも楽器を持って音を出したり、お遊戯したり。もちろんママが動かしてあげるのだけどネ。せめて目を覚まして!目をあけてくれればいいのにナ〜。智ちゃんへの要求が多くなっちゃいます。反省
 同じようなハンデの子がもっといてくれれば、その子(智ちゃんも)に合った集団での指導カリキュラムになるのになぁ〜なんて思ってしまいました。現実は厳しいです。智ちゃんは親の介助があり、そして皆で歌をうたって体をゆらしたり、音をきいたり、リハビリ運動したりという内容のものが一番いいみたい。もちろん同じような重いハンデを持った親子でできたら最高です(とママは思う)。
 智子が初めて泣いてくれた時(生後約1ヶ月半頃)ものすごく感動しました。でも、それって誰もが皆あたりまえにしてること。きっと「何でそんな小さな事で感動してるの?」って思われるような小さな小さな成長を、共に感動してくれるような、そんな中でゆっくり無理なく、ママも智ちゃんも成長したいものです。重いハンデの子!おうちから出ておいで!!難しいかな?!

智ちゃんかぜひきさん(2/24〜3/5)

 「はぶうーーはぶうーー」これは智ちゃんのクシャミです。時々ハクションとしますが、たいていは「はっ はっ はぶー うぎ〜」と泣きます。
 2月23日夜、「はぶー うぎー」の連発。顔をのぞきこむと鼻水ダラリン。あららぁ・・・かぜかしら!?次の24日の朝も続いたので、午前中みてもらいに病院に行きました。W先生に診察して頂き、かぜ!の診断。お薬をもらって帰りました。
 次の25日、発熱・・・・。熱の維持のできない智ちゃんはふつーの人のカッコで36度とか、37度あると発熱です。そして、手・足の先が冷た〜くなります。咳も出はじめ(食べるのが下手なので)むせかえりがひどくなり、食事は全て水分になってしまいました。でも、よく飲むのでちょっと安心。でもでも、あんまり咳をするので肺炎!?と心配になり、25日夕方、またまた病院の救急外来にかかりました。心配なしとのこと。ホッ
 そのうち熱は下がったものの咳だけが残り、結局3月3日フクちゃん先生にみてもらいに行きました。先生は「肺炎の心配はないと思うけど、レントゲンとってみる?」と聞いてくれました。「いいですか?」と聞くと「安心でしょ」って言ってくれたのですョ。結果、異常なし。智子がもう少し飲みやすいお薬を出してくれました。その後、数日で咳もおさまり元気一杯の智ちゃんになりました。

 ところが何と、このフクちゃんの外来の日、聴診器をあててもらったんだけれども、その際「あれ〜!」とチェックされてしまいました。智ちゃんのオッパイを見られちゃったのですョ(ってあたりまえだけども・・・・)。智ちゃんは婦人科で「思春期早発症」と言われていました。それはフクちゃん先生にも報告してたつもりだったんだけど、聞くと見るとは違うみたいですネ。
 智ちゃんのオッパイは乳腺がはっているのがよくわかります。生理もあります。ちとはずかしけど、恥毛?て思えるのも見られます。そんなわけで「小児科の内分泌専門外来にかかってねっ」と言われてしまいました。3月10日午後2時半からの予約が入りました。

幸パパ スキーだょ〜ん(3/3〜5)

 3月2日夜、1日早いおひな様をして、3月3日夕方からパパはスキーに行きました。今シーズン2度目です。また尾瀬岩鞍に行ったョ。智ちゃんのカゼも良くなってきたしね。ママと智ちゃんは家での〜んびりゴロゴロ。本当は家族3人で行きたいけど、ちょっとパパがうらやましいけど、お土産買ってきてくれたから、まーいっかっ。

初めての内分泌専門外来(3/10)

 第2、第4金曜日の午後は、内分泌専門外来です。智ちゃんは10日、初めて診てもらいに行きました。始めに「左手」のレントゲンを撮って、それからT先生に診てもらいました。やはりホルモンの異常があるようで「左手」の骨のレントゲンでわかったことは、骨年齢(骨の発達)が5〜6才になっている!!と言うのです。ホルモンの異常が起こっている場所を調べるために採血。うぎぃ〜。検査結果は24日(金)です。

ママのおでかけ(3/11)

 ママのお友達が結婚するため、ママは都内へおでかけです。パパと智ちゃんはお留守番で〜す。午後1時「行ってきま〜す!帰りは夜8時には」と言っていたのですが、終わってみたら、ありゃ〜。なんと家に着いたのは9時ちょっと前でした。智ちゃんはパパのひざの上でヨーグルトだらけ、ジュースは注射器(針なしですョ)でちょびちょびともらっていました。2人とも疲れきっていて、その上飢えてました。でも、ママは久しぶりにたくさんの友だちと会って、おしゃべりしてとっても楽しかったョ。パパ、智ちゃんありがとう。そして結婚した中根くん、なこ、おめでとう。幸せになってね。我が家のように。

智子 95年3月

久しぶりに家族そろっておでかけ(3/20,24)

 と言っても行き先は「病院」です。20日はリハビリでした。終わってからつくば市に行き買い物をしたんだョ!24日は内分泌外来の結果でした。でもその前に小児科の病棟に遊びに行きましたョ。なんと3月いっぱいで退職される看護婦さんがいるのです。パパとママと智ちゃん3人でごあいさつに行きました。
 I原さんとK野さんです。未熟児センターではほんとうに命を救ってもらい、あったか〜く見守ってくれて、智ちゃんの大好きなママ達です。智ちゃんは抱っこしてもらって写真もとりました。I原さんは美奈ちゃんママと呼ばせて頂いています。智ちゃんのセンターでの担当をしてくれたのです。ママが初めて保育器の中にいる智ちゃんを見た日、やっぱり涙がボロボロ、鼻水ズルズル、そっとガーゼをくれて、やさしく声をかけてくれました。K野さんもたくさん応援してくれました。ほんとうにありがとうございました。これからも応援して下さい。
 K野さんはお子さん2人のママとして、I原さんは○くば市の保健婦さんとして、これからも活躍して下さいね。そして、また合いましょう。

そんでもって!内分泌の結果を聞きに行ったのですが。

検査結果

 「特発性思春期早発症」という病名でした。やはり脳の中のホルモンを調節する所がおかしいのだそうです。そして症状が乳腺が張ったり、生理がきたりなのだそうです。女性ホルモンの分泌量が18〜19才くらい。成人女性のホルモンの量より、はるかに多く分泌されているホルモンもあるとか。「このままほっとくと、5〜6才くらいで体の成長が止まってしまうだろう。」と言われましたョ。
 そーゆーわけで、4月から月1回、注射での治療が始まります。これで正常な状態を保って順調に成長してくれればいいなぁ〜と思います。智ちゃん「チックン」痛いけどガンバレー。

またまた療育相談(3/28)

 来年度(来月4月)から療育相談が、水・木曜日の週2日になります。智ちゃんは水曜日、理学療法の先生、養護学校の先生が来る日に行くことになります。だから智ちゃんは週1日です。約2時間の幼稚園のような内容で活動するようですが、智ちゃんはその途中、リハビリをしたりするのです。さて初日は4月5日(水)、どんな感じかナ?この会の名称は「のぞみ園」と言います。

妊婦さんがいっぱい!

 ママのお友達は今すごく妊婦さんになっている人が多いのです。その中でも今一番気になるお友達は、たけちゃんママと、まーちゃんママです。昨年3月、たけちゃんは亡くなりました。智ちゃんと同じ重症仮死でした。まーちゃんはおととし10月に亡くなりました。ダウン症でした。
 誰でも妊娠したら健康で元気な子!て望むよネ。でも、2人のママ達もしっかり障害のある子を受けとめて、一生懸命がんばりました。同じ思い二度としたくないよね。どうか元気に生まれてきますように。
 たけちゃんママは4月7日、逆子の為帝王切開になります。まーちゃんママは5月入ってすぐが予定。智ちゃんママはカラッポ。他にも何人も出産予定の人がいますョ。みんながんばれー。
 そうそう2月にしょうくんママが、2人目出産しました。しょうくんも昨年2月、重症仮死で亡くなりました。でも、2人目男の子がうまれて、たけちゃんママと一緒に見に行ったのです。その時、しょうくんのママが「動くんだよー」と大さわぎ。たけちゃん、しょうくん、智ちゃんは皆、動きが少ないので、健康な赤ちゃんが動くのあたりまえ!でも、それにとっても驚いちゃうの!! 産声を聞いた時、しょうくんママは涙が出てきたって!想像しただけで涙が出ちゃう。智ちゃんもいつかお姉ちゃんになる日、くるかなー?


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