ちゅーりっぷ
No.24 97/02/25
ちょっと家を留守にしている間に（今年初入院ョ）、我が家のベランダには春が来ていました。毎年、あきもせず植えているクロッカスの黄色いお花が咲き始めていたのです。待ちに待った春、嬉しいな。
“ちゅーりっぷ”を３ヶ月も書かずにいました。忙しかったからなぁー（言いわけー）。しっかり１２月２０日の智ちゃん４才もクリスマスもお正月も智ちゃんパパ３５才もバレンタインデーも、終わってしまいました。思い出して書いておこう！！
この日、パパとママは用事があり、初めて智ちゃんを県立こども福祉医療センター（水戸）にあずけました。智ちゃんの様に障害のある子を両親、家族が、用事とか病気とか出産とかがあって、家で見てあげられない時にあずかってくれる病院のある施設です。
思ったよりも明るい感じのところで、病棟の婦長さんもやさしそうな方でした。朝連れて行き、夕方迎えに行きました。迎えに行くと、丁度注入（ミルク）中。そして、パパとママが来てすぐウン○が出ました。初めてのところで智ちゃんも心細かったのかな、ホッとしたのかなぁ・・・。よくがんばったね。
なんとママは５年以上ぶりのカラオケに行ってまいりました。療育たんぽぽの親の会の忘年会です。
お昼に“おでん”だけ作り、パパと智ちゃんはお留守番。何か“自由”を感じました。なるべく母子分離、母だけで集まることになっていたのですが、中にはどうしても見てくれる人がいなくて、子連れで来ている人もいました。でも、みんな歌ったり飲んだり、とーっても楽しかったです。パパ、智ちゃんアリガト。
療育たんぽぽのある身障者センターでデイサービスの方たちと合同でクリスマス会がありました。ハンドベルを聞いたり、歌ったり、サンタさんがプレゼントをくれたりしました。
智ちゃんはずーっとねていましたネ。そして、今日で平成８年のたんぽぽは終わり。智ちゃん、今年よくがんばって通ったね。エライ、エライ。
４才のお誕生日です。嬉しいね。
ママは朝からケーキ作り、すると、いくちゃんからチューリップの花束が届きました。いくちゃん、パパさんママさん、どうもありがとう。そして、美奈ちゃんママ（最初の智ちゃん担当の看護婦さんです）から手作りのバースデーカード、その他おめでとうのお手紙が２通届きました。智ちゃん、よかったね、幸せだね。
午後から智ちゃんとパパは一緒に、地域の訓練に参加（注．パパは何があっても１２月２０日はお休みをとるのだそうだ）。ママはお赤飯作ったり、台所でがんばりました。
夜、ケーキにろうそく４本たてて、おめでとう。次は５才を目標に楽しくやろうね。パパからディズニーの音楽の出るオモチャをもらいました。おじいちゃん、おばあちゃんからおこづかい、くつを買いました（リハビリに使うのョ！しかもリーボック）。ママからは・・・・・ごちそう ほとんど親が食べました。
またケーキをつくり（太るナー）、ツリーをかざり・・・・。智ちゃんはパパから“走れマキバオー”のしゃべるぬいぐるみをもらいました。ちょっとお下品。なんとママは、プレイステーションのソフトをもらったョ、わーい。パパへのプレゼントはない！！そのかわり、いつもパパは欲しい物を買っているのです。
パパの会社の忘年会が、仕事納めの日に行われました。何故か！？その夜、パパは苦しそうでした。
次の日も調子悪そうでした。胃腸をこわし、年明けまでつらそうでした。おかげで年越しそばはすそば、おせちもあまり量を作らず、八千代のおじいちゃん、おばあちゃんちへも行けずの年末年始です。さて、何故でしょう？
新年あけましておもでとうございます。
今年もいろんなことするゾー by 智子
１２月、時々鼻水ズルリ、ゲホゲホしてたけど熱も出さず。１月も、毎日毎日お出かけしているのに、何故かかぜをひかない智子さん。“強くなったね”とほめられるのですが、パパ、ママは“たまたまだよ”と思っていました。
今年は暖冬のため外出しやすいからなぁ。さすがに雨の日、雪の日はいえにいましたけど。智ちゃん、本当に強い子になってくれたらいいねぇ。
ここは、リハビリ専門の病院。智ちゃんに口から食べ物を食べさせてあげたい、というパパの願いが強く、通院することになりました。ママの願いは？！ 願いはあっても実際の日々の訓練を考えると一歩引いてしまう、悪い親。でも、パパも実際、智子の訓練、食事をとらせることを“やる”と言ってくれたので、通院に同意しました。期待してるよん。
小児科にかかり、智ちゃんは摂食機能のリハビリと運動面のリハビリを受けることになりました。今は、食事はチューブからの水分、ミルクなど。何年かかるかわからないけど、お誕生日のケーキ、おかしとか食べたいよね。
そうそう、この日、脳のＭＲＩ検査をしました。１才４ヶ月以来です。大脳はもちろん、視床下部にも損傷があるとハッキリ言われました。熱の維持ができないのもこのためですね。
骨の強さは問題なし。安心して訓練を受けられます。
県立医療大での初めてのリハビリです。担当はＫ先生。ママと同じ年の若い！？先生です。
子供専用の訓練室があり床暖房もあって、智ちゃんが薄着になっても低体温になることはないのです。
訓練の対象になる患者さんは障害のある方がほとんど。その方達のための病院施設は、今のところ全く文句がありません。精神的にも居心地のよいところです。智ちゃんがチューブを入れてても、注入していても皆暖かく声をかけてくれます。世の中全部、こうだったらいいのになー。
３５才になりました。おめでとう。本人はガッカリ？している様子です。先日、健康診断のバリウム検査（胃の検査）該当者の印がつけられ（３５才以上毎年受けるんだって）またガックリしていました。でも健康チェックができていいな！かわりにママが受けたいよ。
この日は智ちゃんとママとでお祝いをしてあげました。ケーキに３５本のろうそくは立てられなかったので、５本だけ。おめでとう。
夜中から、何か調子悪いナー。朝になり鼻水タラーリ、くしゃみ連発！ 花粉症かなぁ・・・。お昼ごろ咳になり、ずっと眠れないでいて、夜、とうとう発熱。やっぱりかぜをひいた様です。夜中から朝方まで、ウーンウーンとうなり続け、パパとママと智ちゃんは１５日午前中、協同病院に行きました。幸いにも主治医のＫ先生が外来に出ていました。
パパとママは今日は（15日）まだ血液検査結果は悪くなく、明日（16日）に悪くなると思っていました。だから、入院するとしても明日16日かなぁ・・・。ところが診察室に入り「熱出ました」の一言で入院することになりました（今年初!!）。
入院が決まり点滴を入れ採血、病棟の看護婦さん達が「あらっ、また智ちゃんネ」と手なれた様子。「またお世話になります」と入院生活が始まりました。検査結果は意外に悪く、入院して良かったナ、という感じです。
順調に回復し、２２日（土）には退院。１２月、１月、２月の入院するまで、智ちゃん、よくがんばってたもんね。少し体を休めて、元気になったらまたお出かけたくさんしようね。
智ちゃんのお友達、いくちゃんが退院しておうちに帰りました。智ちゃんは、点滴ひきずってお見送り。やっぱり、パジャマよりお洋服、病院よりおうちがいいよね。退院おめでとう。
入院する前、智ちゃんは本当に忙しかった。ということは、ママも忙しかったのョ。智ちゃんはお出かけする時、必ずホッカイロを４コ貼っている。たーくさんあったホッカイロがどんどん減っていく。おでかけしている証拠だよっ。
智ちゃんは決して外に出しやすい子じゃないのです。でも、智ちゃんの人生は家の中だけにしたらいけないという思いがあり、なるべく外に連れていく。帰ってくると智ちゃんはグーグー眠り、ママもハァーッと溜息。丁度、そんな毎日に余裕がなくなり始めた時の入院。ものすごくママは疲れていました。
親になったときから、子供中心の生活は当たり前、障害があろうとなかろうと子供を中心にすべきだと思う。でも、ある時期から健康な子は自分の世界を持ち始め、少しずつ子供は離れて行くものだ。４才になった智ちゃん、幼稚園に入り、親は自分の時間を持てるはずだった。ところが、障害がある為入れない。訓練に行き通院し、入院し、４才になっても変わらない毎日。
退院してきた日、ママは大爆発。何年かぶりにひっくひっく大泣きし、パパにおこられた。どんなに落ち込んでも時間がくれば、ミルクを注入してやり、薬をのませないと生きて行けない智ちゃん。考えても仕方がない事がグルグル。
ママが、そんな気持ちで智ちゃんを抱っこしても、智ちゃんは嬉しそう（ごめーん）。これからはママも上手にさぼることにしようと思う。そうすればきっと、心に余裕ができて大爆発は防げるもんね。まだ智ちゃんはお咳も出ているので、外出はできないけど、元気になったらボチボチ始めましょう。
梅の花もたくさん咲き、パパは花粉症が始まり、チューリップの芽も２cmくらい出ています。
春よこい、早くこい。智ちゃんがお散歩できる日も近いよ。
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