ちゅーりっぷ
No.25 97/06/22
長かった冬が終わって・・・春がきて、智ちゃんちのチューリップもきれいに咲き、フリージアやアネモネ、ラナンキュラスも立派に咲いてくれました。そして、今は“梅雨”。しばらくぶりの“ちゅーりっぷ”です。
先日２０日、智ちゃんは４才半になりました。毎日元気に楽しく過ごしていまーす。
“かぜ”です。いつものことながら・・・・。
主治医のＫ先生は、３月いっぱいで退職されるのです。最後の最後まで、入院。智ちゃんは先生とお別れしたくなかったのかしら！？
3/6、パパとママは都内に用事があり、この日朝から夕方まで智ちゃんはナースステーションでお留守番です。本当なら、水戸にある県立こども福祉医療センターでお留守番だったのですが、今回は入院のため、協同病院で智ちゃんは待っていました。パパもママもすごーく安心。医療センターも少しずつ利用して、智ちゃんのこと好きになってもらえたら、安心の場所が増えるなっ。
この日、パパとママは病院近くの宝島（焼き肉屋さん）に寄ってしまいました。智ちゃんがママのお腹の中にいた時ぶりかなぁ・・・（６，７ヶ月頃かなぁ）。おいしかったよォー。
病棟にもどると担当の看護婦さん（Ｏ月さん）が１日の様子を記録してくれていました。智ちゃんえらかったね。
桜心身障害者福祉センターの療育“たんぽぽ”の修了式です。１年間がんばって通ったごほうびの証書をもらいました。智ちゃん、生まれて初めての証書です。ママは嬉しかったよっ。
この先、何枚になるかなぁ。学校とかでももらえる様にがんばろうね。
智ちゃんの３才８ヶ月から４才３ヶ月まで、よくまあマメに入院し、お世話になったＫ先生の最後の外来です。先生には集団療育参加について、とっても励ましてもらいました。あんまり入院ばっかりだったので、（ママ）“やめた方がいい？”（先生）“大丈夫だよ”という会話が何度あったか！！先生、ありがとうございました。智ちゃんより
智ちゃんの妹分のいくちゃんが、長ーい病院生活を終え、パパ、ママ、お兄ちゃん、おばあちゃんのいるおうちに帰りました。いくちゃんは呼吸器をつけているのですが、元気に退院です。おうちはいいなぁと言っているいくちゃんが目に浮かびます。なんたって、お兄ちゃんも大喜び（らしい）。
智ちゃん一家は、みんないくちゃんを応援してるよ。智ちゃんもがんばるぞー！！
すんごく暑くなりました。こんな日、パパがボーッと家にいるわけがない！！お昼過ぎ荷物を持って出発！！
行き先は、まず、つくばダイエー横の駐車場に車を止め、智ちゃんはバギーに乗りました。そしてカピオ前で桜の花と記念写真。そして、カフェ・ベルガでお食事。パパはドリアのランチとオレンジジュース、ママはスパゲッティー、智ちゃんはパパのオレンジジュースです。うまい！！
それからセンタービルの方へ歩いていくと、人だかりが・・・。パパ大喜び。だって鹿島アントラーズの選手が日赤の献血キャンペーンで来ていたのですよ。奥野選手と室井選手です。ちょうどゲームをやっていて、それは３人で見ていたのですが、“記念写真Ｔｉｍｅ！”になると、パパは智ちゃんのバギーをガーッと走らせ、子供にまじり３番目に並んでました。
そして、パパと智ちゃんの番。舞台（のようなところ）に智ちゃんをバギーごと乗せ、ハイ！チーズ。そしてパパはしっかり握手です。智ちゃんよりパパがすんごく嬉しかったようです。その日、もちろん智ちゃんのひざの上にはアントラーズ毛布がかかっていましたよ。
「やったよーやったよー」パパからの電話です。
ゼロックス・スーパーサッカー、アントラーズＶＳベェルディーの試合をパパひとりで国立競技場に見に行ったのです。パパが見に行くアントラーズ戦はいつもいつも、アントラーズ負け。それが初めて勝利したのです。家に帰ってきたパパは上機嫌、よかったですね。ちなみに、２−１でアントラーズの勝ちです。
さーて智ちゃん、今年は何回入院・・・おっといけない。今年は元気にいっぱい参加しようね。新しいお友達も増えました。楽しいことたくさんありますように。
午後から阿見町にある県立医療大学附属病院で、智ちゃんは摂食できるかどうか（食べ物を飲み込めるか）の検査がありました。行くとＯＴの先生がごっそり。小児科の先生も加わり、レントゲン検査をしてくれる方など、たーくさん。
智ちゃんは最初、Ｗ田先生（ＯＴ）に摂食指導を受けることになっていたのですが、今日からＫ本先生（ＯＴ）に見て頂くことになったのです。
イスに座って食べる検査、その座る姿勢づくりに１時間かけました。そして検査。ヨーグルトに造影剤を入れ、スプーンにすくって、“はい、あーん” アングゥ モゴモゴ グビ。先生方は、みーんな、レントゲンにうつる智ちゃんののどに集中。そして、“よし、うまい！飲み込んだ！！” パパもママも“オー” さーて、これから色んなもの食べてみようね。上手になるといいね。
協同病院の智ちゃんの主治医だったＫ先生が転勤され、新しくＡ木先生にみて頂くことになりました。初めての外来です。といっても３月末には一度お目にかかりましたが。一応ママは“初めまして、よろしく”と言うと先生は“初めてじゃないよなぁー”と智子に向かって言いました。先生はしっかり智ちゃんとお友達の様子。うん。一安心。これからよろしくお願いしまーす。
まっこんなもんだろう・・・・。智ちゃん発熱です。そして、Ｋ先生が転勤されているので誰先生に診てもらうのかなぁ・・・。Ｉ渡先生に外来時診て頂き、入院中はＳ間先生でした。髪の毛ツンツンした先生で、新しく来られた先生です。年中入院している智ちゃんだけに、色々聞いてくれました。一生懸命診て頂きました。
入院前、Ａ木先生に会い、“先生！入院するョ、お顔みに来てね”と入院の報告。Ａ木先生はこの時、未熟児集中治療ＮＩＣＵの担当だったので、病棟の患者さんは診られなかったのです。でも、時々、智ちゃんのお顔見に来てくれたよね。でも今回の入院、ゴールデンウィーク前だよォ・・・・。言うまでもなく、３０日の退院後、おうちでおとなしーくしていました。しかーし。
パパだけはＥＮＪＯＹしていたのダ。アントラーズＶＳレイソルの試合を見に行ったのです。でもでもね、おかしいんだョ。０−４でアントラーズの負けー！！ パパが行く試合は、やっぱりアントラーズが負けてしまうのねっ うっくっくっくっくー。
この日は午後から、智ちゃんとパパはお留守番。ママは茎崎町で行われた“統合保育”についての講演会に行きました。智ちゃんが統合保育・教育に参加できたら、この世の中住みやすいだろうなぁ・・・。障害のある子もない子も、同じ地域の中で教育を受けられたら、ほんと幸せ。
今年、同じアパートの智ちゃんと同級生の女の子２人が幼稚園に入園した。障害があるだけなのに、同年令なのに。おちびちゃんも背の高い子も太った子も細い子もめがねかけてる子も聞こえない子も見えない子も動けない子も、わかんないけど楽しいことを知ってる子も親のない子も病気の子も・・・。色んな子がいて、社会って作られているのにね。
朝６：００出発！ 水戸の県立こども福祉医療センターで、智ちゃんは朝から夕方までお留守番です。パパとママのご用があるからです。パパは“智ちゃん、ドライブだよ！”と言い、ママは“お留守番だよ”と言ってました。医療センターに着き智ちゃんはベッドに。パパとママは“じゃあね”と顔をのぞき込みました。すると智ちゃんは「なんだよー、ドライブって言ったのにぃー、お留守番なのー」とおこっている。パパのうそつき！！
夕方迎えに行くと、“びぇーん”涙のあとで髪の毛かピカピカのグチャグチャ・・・・。ちょっとフクザツ。「さっ帰ろう」車に乗って、パパは智ちゃんに“ドライブもあったけど、お留守番もあったんだよ。ごめんなっ”と智ちゃんにあやまってました。智ちゃん、許してくれたかな？！
とっても良い天気。今日は、つくば万博記念公園で、ポニーの乗馬体験をする日です。知ってるお友達たくさん来ていたね。智ちゃんの順番は後の方。その間、小さいポニーさんにさわったり乗っかったり。智ちゃんは、ポニーさんの近くに行くとお目々をパッチリあけます。昨年、かみね動物公園に行った時も智ちゃんはポニーさんにジーと、見つめられてました。何かあるのかなぁ・・・。
でもって、智ちゃんの番です。乗馬させてくれるポニーさんはちょっと大きめ。のれる（またげる）のかしら・・・。案のじょうポニーさんの背中にあぐら！やっぱりネ。ところがポクポク歩いているうちにリラックス！？ なんと、しっかりまたがってしまいました。しかも、ずーっとお目々パッチリ。
パパはビデオ、ママはカメラ、で智ちゃんを撮りまくっていました。すると係りのお兄さんがママのカメラをパッと持って行き、智ちゃんの近くでパチッパチッ アップの顔を撮ってくれましたョ。
智ちゃんの乗馬初体験、とってもとっても良かったね。またあったら乗りに行こうね。すごいすごい智ちゃん。
ちなみに係りのお姉さんが一緒に乗り、ボランティアさん２名が横にいてくれました。
また行ったのよ。アントラーズｖｓヴェルディーの試合、負けちゃうよォーアントラーズが・・・。ところが１−１でＰＫ戦・・・。そして、３−２で勝ったのョ、アントラーズが。Ｊ・リーグでパパが見に行って初めての勝利、良かったネ。
お天気もまあまあ、水海道市からちょっと岩井市に入ったところの菅生沼に、ミュージアムパーク茨城自然博物館があって、初めて行ってきました。というのも、実はママの車は軽・アルトエポだったのですが、４月６日納車された新車、マツダのデミオでちょっとドライブしたかったのもあるのです。でもパパが運転したのですが。
で、博物館にはなんと恐竜がいたのです。展示されているところが薄暗かったので、智ちゃんはお目目パッチリ。色んなのがあっておもしろかったです。館内はスロープがちゃんとあり、車イスＯＫですョ。
“あれ！？あの子、チューブ入ってる・・・”ベビーカーに乗った女の子。隣にはカッコイイ車イスに乗った男の子。外に出ると障害のある子供達がたーくさん。どっかの施設か学校か？団体で来ていました。智ちゃんのこと“あの子誰？”て感じて見ていましたョ。団体さんは職員らしき人、ボランティアらしき人、家族で来ていた様です。智ちゃんは、パパとママと来たんだよっ。またどこかで会えるといいですね。
つくば市の二宮公園で、“食べる機能を育てる会”がフリーマーケットに参加、リサイクル品を出店しました。パパは朝一、荷物運び、交代でママはお店のお手伝い、また交代でパパ荷物運びをしました。智ちゃんはお留守番になっちゃったネ。会の資金、ずいぶん集まった様です。良かったネ。
また、この会の座談会の様子が読売新聞にのったのですよ。６月４日の朝刊です。摂食障害のある子もおいしいもの、たくさん食べられる様になると毎日がもっと楽しくなるよね。
智ちゃんもおうちで少しずつ食べているのですが、上手に食べられなくても味は知ってるのよね。食べやすい離乳食（ベビーフード）をあげると“こんな味のうすいのイヤ！”と言って（？）口を動かさないのョ。舌はしっかりおいしいのを知ってるのよネ。その後、ヨーグルトをあげると、よーく口が動くのですよ！
医療大附属病院で、ＯＴ、作業療法の訓練です。Ｋ本先生の訓練は、嚥下検査後、4/22，5/20と行い、今日は３回目です。Ｋ本先生はおうちで使っている座位保持イスをなおしてくれて、智ちゃんはそのイスでとってもカッコイイ姿勢をとることができる様になりました。そして今回は、ヨーグルトと智ちゃんスプーン持参です。それからギャラリーもいたのです。大学の学生さん３人も見学です。
イスに座る前に、智ちゃんはＫ本先生と体を動かしリラックス、智ちゃんはとっても気持ち良さそうです。そしてＫ本先生はとっても楽しそう。イスに座ってヨーグルトごっくん。食べることは口だけではなく、全身運動。智ちゃんいっぱいいっぱい食べたいね。
おうちではたいていママが食べさせるのですが、時ー時、パパも智ちゃんと向かい合って、トライトライ！ 食べる前のリラックスは主にパパがやってくれています。
“お天気もいいし、つくばの中央公園にでも行くか！でもその前に、西武にも寄っていい？！”パパが言いました。西武には、ホンダのフォーサイトという２５０ｃｃのオートバイが展示されていて、それを見たいのですョ。しょーがない、行ってやるか。
車を西武の近くの駐車場に止め、バギーを出して智ちゃんを座らせていると、智ちゃんを呼ぶ声が・・・。協同病院の小児科病棟勤務のＳ藤看護婦さんとバッタリ！こんなところで会うなんて。思わず記念写真。で、Ｓ藤さんはお友だちと一緒でした。お友だちです。きっと。
バイバイしてから西武へ。バイクは４Ｆにありました。へぇーほぉーとバイクを見てから外へ。ロッテリアで、チキンとポテトとジュースとシェークを買い中央公園へ。カモの親子が池で泳いでました。持ってきたおにぎりとロッテリアで買ったのを広げ、ベンチに座りパパとママはモグモグ。智ちゃんは陽あたりの良いところで、スースースー。いい季節、いい１日でした。
今日はママとみーくんのお母さんは、たんぽぽ１グループさんの給食を作る係りです。メニューはみーくんのお母さんが考えてくれました。ビーフンのスープ！エビのおだんご作り、豚肉やら玉ねぎその他お野菜とビーフン！そして、カレー味ョ。
それから揚げギョーザなんとポテトサラダ入りとカレー風味ポテトサラダとチーズ入りの３種類。それにキャベツとプチトマトをつけて。ごはんはワカメと青菜のまぜごはん。デザートはグレープフルーツのガムシロップづけ、好評でしてのよん。
で、その間、智ちゃんは担当の先生、ＰＴの先生、ボランティアさんに見てもらいいつもの療育を受けていました。でも、ボランティアさんは全くのシロウトさん。智ちゃんを見るのこわがってました。誰か、智ちゃんの分離活動の日とか、ママが給食当番の日、ママのかわりに智ちゃんを療育に参加させてくれるボランティアさんが欲しいなあ・・・。医療現場経験のある体力のある家で暇している看護婦さーん、誰かいたら助けて下さい。
智ちゃんは思春期早発症という内分泌疾患があります。治療のため、２才すぎから月１回リュープリンというお薬を注射するのです。それがなんと月１回から１ヶ月半に１回のペースでも大丈夫になりました。年間１２回の注射が、８回になります。大学からＴ浦先生が来られる第４金曜日、毎月じゃないね、智ちゃん。
Ｔ浦先生はとってもやさしい先生です。入院の多い智ちゃんは定期外来の日、よーくＴ浦先生に病棟に上がって頂いています。「今回は外来に来られましたね（入院してませんね）。」と言われてしまいます。まだ通わなくてはなりません。先生、今後ともよろしくね！
６月に入りママはドキドキ、協同病院に行くたびドキドキ。それは、今年初めの年賀状。“６月に土浦にもどります” そうです。最初に智ちゃんを診てくれたＹ野先生が、協同病院に帰ってきたのです。
そして今日、Ａ木先生の定期外来後、病棟に上がり、“Ｙ野先生は？！”Ｅ沢主任さんが医局にＴＥＬをしてくれました。そして数分後、ひょえーほんとにＹ野先生だぁー。お久しぶりです。かれこれ３年ぶりです。
智ちゃん大きくなったでしょ。Ｙ野先生は重ーくでかーくなった智ちゃんを抱っこしてくれました。また、よろしくお願いします。３年たつと、智ちゃんは大きくなり、ママは○ｋｇ体重が増えおデブになり、Ｙ野先生は・・・。Ｙ野先生も、ちとふくよかになられてました。
先生には本当に、他の先生方、看護婦さんと一緒に、智ちゃんの命を助けて頂きました。智ちゃんの命はほんとにほんとに大切な命です。これからも大事にパパとママで守って、先生方に助けて頂き、お友だちに励ましてもらい。あーなんて、智ちゃんは幸せモノなのかしら。
今日は市内で動作法の訓練です。でも外は、台風７号ですごい風と雨。もちろんお休みしました。こんな日外出する勇気はありましぇーん。
またまた国立に行ったパパ、ワールドカップ予選だって！！
日本代表のユニフォーム着て応援していたらしい。結果は１０−０、相手はマカオでした。
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