ちゅーりっぷ
No.34前編 2000/07/20
何故かもう７月・・・。しかも夏休みに入ってしまうなんて。本当に毎日忙しく過ごしています。まぁやることがある、と言うことは本当に良いことなのですが。
我が家のお庭にひまわりの種を植えました。昨年は背丈の短いのを植えたのですが、今年はパパの希望で大〜きく育つのを植えました。どんなことになるのかな？また、畑にはたくさんの枝豆、インゲン、オクラを植えてみました。収穫できるかな〜？？？
年明け早々、注射なんて可哀想だけど、やらなくては。ということで、智ちゃんは予防接種に行きました。そしたら、普通日本脳炎の予防接種は、１回目の後１ヶ月後に２回目、そのまた１年後に３回目で終わるのですが、智ちゃんはズレズレになってしまいました。今回は２回目。なんと４ヶ月も間があいてしまったのです。あまり深く考えていなかったママでした。あーあー、まぁ、やらないよりかはいいかな？！で、智ちゃんは余裕で泣かずに接種してきました。
寒い寒い３学期のスタートです。でも、お外は寒いけど教室はポッカポカ。もしかして暑すぎ？風邪なんかひかないでがんばるぞ！
学校に自然生クラブという和太鼓の演奏をしてくれるお兄さん、お姉さんがやってきました。ママも見に行きました。体育館でやったのですが、ドーーーーーーン。お腹まで響く太鼓の音、トントントントン。高い音の太鼓。笛の音、そして明瀬先生のマリンバの音。お兄さん達は軽やかに踊ったり回ったり、激しく踊ったり。ただただ圧倒される演奏でした。衣装もとってもステキでした。
智ちゃんはもちろん一番前の真ん中。特等席ですね。学校ってすごいな。いろんな経験をさせてくれる。学校に行けて本当に良かったね、智ちゃん。
もちろん欠席！と思っていたのはママだけ。先生方は智ちゃんも参加の方向で考えてくれていました。今回は竜ヶ崎市にあるイトーヨーカドーです。イトーヨーカドーで調理実習のお買物、マクドナルドでお昼を食べる、という内容です。２月の寒い時期に、智ちゃんが校外学習に行くなんて・・・。
でも、学校のスクールバスに乗って行くし、店内で過ごすという流れ。行けなくは、ない、かな？
学校では事前に、校外学習に行くよ、買い物をするよ、マクドナルドでお昼を食べるよ、というお勉強を沢山します。その時に、クラスのお友だちが「智ちゃんも一緒に行こう」と言ってくれたそうです。そんなことを言われちゃうと、ママは困ってしまいました。が、困ることはない、行けばいいんだよ。ということももちろん分かっていたのです。
結局、先生方は「お母さんも一緒に来て下さい。」なーーーんて、一言も言わなかったのに、ママは勝手に現地に行ってしまいました。もちろん別行動です。もし、智ちゃんの体温が下がったら、すぐにお家に帰れるように・・・そう思って付いて行ってしまいましたが、そのおかげで、ママも初めてヨーカドーに行くことができました・・・。買い物なんてしちゃって。
智ちゃんは見事！みんなと一緒に過ごして無事帰って来ました。学校ってすごいな。初めての経験が一杯。先生方も暖かく、一生懸命どうやったら智ちゃんが参加出来るかを考えてくれます。何だかママが勝手に付いて行ったけど全く心配なかったので、単なる親バカというか、心配性というか。行く必要はなかったようです。一歩一歩、親から離れていく智ちゃんが、とてもお姉ちゃんに見えました。そして、担任の先生も、智ちゃんの学校のパパ、ママに見えました。
そして今回の校外学習で、新しく、“名付けて、「ホッカイロが挟めるひざ掛け」”が誕生しました。これからもこのひざ掛けに活躍してもらって、智ちゃんの行動範囲が広がるといいな・・・。
何で？智ちゃんはグーグー眠っている・・・。眠っているのはいいんだけど、おしっこを出し忘れてる？。半日（１２時間）位出ないのはいつものこと。でも、あれれ？今日は１６時間。こりゃちょっとまずいよ！
ということで、協同病院の小児科病棟に電話をかけましたが様子を見ても出ないのです。不安がっていても仕方がない、と言うことで救急外来へ行きました。「病院に着くまでに出てもいいんだよ。」と声かけをしながら行きましたが出ない・・・
そして、病院に着き、呼ばれて処置台の上に寝かせ・・・「ぎえ〜出た〜。」○田先生がお腹を押すと「まだ出る〜。」しかもオマケのうん○付き！！！しかもしかも、お漏らしして処置台を汚した！！！なんて事だ。ママはちょっと恥ずかしかったです。智ちゃんはスッキリした顔でまたウトウト・・・。先生も苦笑い！？
翌日、智ちゃんは眠気強く、おしっこもなかなか出ない状態だけど、その他問題なさそうなのでママだけ病院に行き、智ちゃんは学校に行きました。神経に問題のある子は、おしっこを作ってもそのまま膀胱に溜めておく子が多いそうです。脱水や、おしっこ自体を作ることが出来ない状態なら緊急を要するのですが、溜めだしはさほど心配ないとのこと。でも、こまめに出た方が良いのですが。１日に１回という子供もいるらしいです。
さて、智ちゃんは・・・。やっぱり学校で眠いゾ〜。家に帰りママは「表」を作りました。何時に水分どの位、食事をどの位、おしっこ、うん○は何時、と書き込めるような表です。すると、ありゃりゃ〜。最高１７時間排尿なし、なんていうのも。もちろん赤ペンチェックですよ。後日定期外来の時に持っていきました。でも、そのころは強い眠気もなくなり、排尿間隔も短くなっていました。主治医の先生に見せたらそのままカルテに貼られてしまいました。ま、いいか！
早すぎる〜。もう１年生終わりです。１年間何とか過ごせた事に感無量とともに不安も。こんなに良くしてくださった担任の先生方ともお別れです。○浦養護学校から離れてしまう先生はいるのかな？持ち上がってくれる先生はいるのかな？今から新２年生に上がるのが嬉しいのと同時に不安です。でも考えても仕方のないことです。
全介助の智ちゃん。おむつ交換も一仕事。食事だってペーストにする手間をかけ、食事も一口一口丁寧に、むせないように配慮して戴き、食べこぼしもあるし、荷物も多いし。なんて言ったって、体温調節ができない智子がほとんど低体温で帰宅した事がありません。こまめに体温を測り、それを測った先生以外の先生に大きな声で伝えて。暑すぎるくらいに暖かい教室。他の子供達との関わりをしっかり作ってくれたり。お陰で自分からアピールできない智ちゃんもしっかりクラスの一員でした。
４人の先生方、どうもありがとうございました。来年もよろしく、と言いたいけれど、大変な智子を２年続けて見ていただくのはちょっと申し訳ない気持ちです。でも、持ち上がって欲しいです。だって、智ちゃんもママも、とても楽しい１年間だったのですから。
智ちゃん７才３ヶ月。今だに乳歯が１本も抜けていません。でも、でも、前下の乳歯がグラグラになりました。初めての経験。歯が抜けそうです。この歯、智ちゃんは飲んじゃうのかな？のどに詰まるかな？引っこ抜いちゃおうかな？とにかく歯医者に行くしかない。と言うことで行ってきました。
土浦市内に、障害者歯科センターと言うのがあるのです。そこに行きました。歯科センターの先生は以前から知っている先生なのですが、その先生と智ちゃんがじっくり関わるのは初めてです。摂食障害のある智ちゃんの口の中を診て、触って、「こんなに口が動くんだね。」と驚いていました。いつもちんまり椅子に座っている智ちゃん、実は結構動くのよ！知らない人が多いです。
そして、グラグラの乳歯は、このまま様子を見て大丈夫。飲み込むなんて事、こんなに口が（舌も）動くのなら大丈夫だそうです。
後日、２年生になって給食後の歯磨きの時間に、ポロ・・・。抜けた乳歯をお土産に歯抜けになった智ちゃんがいました。
ドキドキドキドキ。担任の先生は誰！！！ 新年度のスタートです。ママは学校の待機室に残っていました。３年生に進級した美紀ちゃんのママもいました。（美紀ちゃんは吸引が多くあり、食事は胃ろうからの注入があるので、親が待機の条件で通学しています。）そこに今日は珍しく、智ちゃんと同学年の訪問学級在籍のゆうきちゃんママもいました。新年度なのでスクーリングしてきたようです。
朝のお出迎えは１年生の時の担任の先生でした。「ドキドキですよ〜」と笑いながら話をしましたが、女の先生が（ママと同じ年なんだよ。）「人生は思うようにいかないものよ。」なーんてつぶやきながら智ちゃんに「おはよう！」と笑顔で迎えてくれました。？？？？？さて、どういう意味？他の学年に行きたかったのにまた智子の担任？それとも、智ちゃんの学年に残りたかったのに他の学年？？？
待機室では、智ちゃん、美紀ちゃん用に、介助用の長椅子作りを智、美紀ママで作っていました。でも、どうしても新担任が気になり、体育館に始業式を見に行きました。ちょっと遅く行ったので、丁度「３年生の担任の先生は〜」の時でした。
「えええええええええ〜〜〜〜、何で智子の先生が美紀ちゃんの先生になるのよ！！！！！」 ママはすごいショック！ 美紀ちゃんママは「仕方ないじゃん！！」と笑っていました。
２年生担任の紹介は一足遅く分かりませんでした。でも、智子に付いている先生は、１年生の時の先生！。クラスの子に付いているのも１年生の時の先生。ああ、２人の先生が持ち上がりだ！！！嬉しい！！！！！。ということで、待機室に戻り、「何で美紀ちゃんのところに行くのよ〜」とグチグチグチグチ。
お帰りの時に新しい先生、３人と御挨拶。「１年間、よろしくお願い致します。」今年から、昨年訪問学級に在籍していた、さおちゃんが通学になり、新２年生は７人になりました。そして、２クラスになりました。智ちゃんは２年２組です。担任の先生は、５人になりました。持ち上がりの先生は２人、１人は男の先生の○秋先生です。そして、もう一人は女の先生の○谷先生！。○原先生が美紀ちゃんの先生に・・・。○花先生は新１年生に。新しい先生は、○田先生、○嶋先生、○藤先生です。とても元気な先生なので、これから楽しみです。また、１年生の時みたいに、学校での智ちゃんのパパ、ママになってくれるといいな〜。なんて。やっぱり学校では智ちゃんの「先生」じゃなくちゃね。
先日の歯科センターで、あまりにも智ちゃんがよく口を動かすので、「摂食相談も受けてみて！」と言われ、早速かかりました。歯科センターでは摂食障害のある子の口腔内の動きのチェック、指導をしてくれます。
スプーンを口の前に持っていくと、人は自然に前傾になり、口を開けて、上唇で「あむっ」って取り込みます。その動きをもっと多くなるように・・・。と言うことで、今まで使っていたスプーンを変えた方がいい、とアドバイスを受けました。食べ物を食べる時の上唇の取り込み、とても大切な動きだと思います。
でもでも・・・智ちゃんのその動きを待っていたら今まで取れていた必要な食事量が取れなくなってしまうのです。と言うことは注入の回数が多くなるんですよ〜。智ちゃんは朝、注入で３００ｍｌ飲んで、昼に学校では給食ですが、休日、家で食べる量は、ペーストのおかずを８０ｇ〜１００ｇ、水分を１００ｍｌ口から飲食しています。それが、取り込みを重視した食べ方だと、１／３もとれない。困った。
色々悩んで、後日、医療大のＯＴの先生に相談。そしたら、取り込みも大切だけど、嚥下（飲みこみ）の機会もちゃんと与えてあげないと・・・。ということで、やっとママの気持ちの整理がつきました。
今までのスプーンも使うし、取り込みを重視する食べ方、スプーンも使う。これでよし！！！
今回の摂食相談で、再確認したことは、智ちゃんは回数は少ないけど、しっかり上唇でペーストを取り込んでいた、という事です。なんだ、智ちゃんはやっぱり、少しずつ少しずつだけど、食べるのが上手くなって来ているんじゃないのよ！。これからも色々な方向から智ちゃんの摂食の状態を教えて戴きたいと思います。
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