ちゅーりっぷ
No.34後編 2000/07/20
ゴールデンウイーク突入です。今日は学校があったのですが、医療大のＯＴの訓練があったので、みんなより１日早くＧＷの始まりです。パパもお休みです。パパは訓練を、ビデオに撮りました。学校用です。
学校用の椅子の姿勢、運動、クッションチェアーの姿勢、長椅子に座って後から介助した運動等々、たくさん見て戴きました。ついでに、智ちゃんが３才から使っているバギーが小さくなってしまっているのでチェックして戴きました。来月、新しいバギーを作ることに決定です。
訓練が終わり、まとめておいた荷物を積んで、今年初めて八千代のおじーちゃん、おばーちゃんのところに出発！！ 昨年の夏以来です。久しぶりの八千代のお家、智ちゃんはお風呂にも入りました。おじちゃんも来たんですよ（ママのお兄ちゃん）。
次の日、何故かパパは都内にお買物。おじいちゃんとおばあちゃんもお出かけ。智ちゃんとママの２人きりになりました。でも、でも、なーんか智ちゃん変じゃない？？？ 昼になっても・・・夕方になっても・・・。ママは「何か智ちゃん怪しいから帰るかもしれない。」とおじいちゃん、おばあちゃん、パパに言った約３０分後位・・・。「ほ〜ら、発熱！！！」何だよ〜１泊でお帰りかい！呼吸数も多いかな？またまた荷物を積んで「ばいばい〜！」
帰りの車の中では、智ちゃんの呼吸音が大きくなり、ママはちょっと心配。でも運転しているパパを焦らせてはいけない。「智、大丈夫だよ〜。」と言いながら車の中から病院に電話。そのまままっすぐ病院の救急外来へ行きました。採血の結果、炎症反応は「１」。抗生剤をもらって帰宅しました。
家に着いたのは１１時半頃。パパはおばあちゃんが持たせてくれたご飯を食べて、ママは智ちゃんの鼻にチューブを入れました。胃の内容物は夕方５時頃に入れた野菜ジュースがたっぷり。それを捨てて、新しくポカリスエットを注入、もらってきた抗生剤を飲ませました。
でも、夜中３時頃、またポカリをあげようと思って胃残を見たら、「全然消化してないよ〜。抗生剤も吸収されてないみたい！！」 こりゃ、明日朝一でまた救急外来だな。呼吸数も多くなってきました。
朝までに注入し消化したポカリの量は、約６時間で５０ｍｌ程度。またまた荷物を積んで救急外来へ。その日の当直は智ちゃんの主治医の先生でした。会うなり「荷物をまとめてきました。」とママは言いました。結局検査もせずに入院。だって、水分が注入でもとれないのだから・・・。点滴しなくてはなりません。
その後検査結果が上がってきて、炎症反応６．９。久々の高い数字でした。感染防止の抗生剤が効かなくなってきているのかな〜？体重もちょっとは増えたし・・・。
今年のＧＷは病院暮らしだよ〜。それにしてもベットの狭いこと。智ちゃんがどーんと寝ていると、ママが寝られる隙間は約２０ｃｍ。智ちゃんの手をママのお腹にのせてママは寝るのです。もちろん寝返りもうてない状態。一晩でママは肩こり。しかも入院当日、ちょっと腰をひねってしまい腰痛・・・。地獄の入院生活だよ〜。
今回の入院は肺炎。熱も下がりだした頃からいつものようにゲホンゲホン、痰の絡んだ咳が始まりました。少しずつ注入もはじめましたが、今回はちょっと胃残に血液がまじっている感じ。その為に注入の量もなかなか増えず、結局１５日（月）に退院となりました。１２日間の入院。ちょっと長かったかな？いつもはだいたい５〜７日位なんだけど。
それにしてもやっぱり家はいい！ お庭の雑草も増えてしまっていて、お花も多く咲いていました。早速ママは庭いじり。その日の晩ご飯はもちろん「おすし」智ちゃん退院おめでとう！！とにかく無事に退院で良かった、良かった。
次の日（１６日）は、学校の遠足、ポティロンの森でした。行けないね、残念だね。秋の遠足には行けますように・・・。
退院後の外来も無事にすみ、久々の学校です。今日は土曜日だったので、パパと登校しました。先生、お友達が一斉に出迎えてくれたそうです。さて、１学期に入院、学校をたくさんお休みしちゃったから、残りの１学期は元気にたくさん通えるといいね。先生、お友達、またよろしくね。
「智ちゃんは将来、何になるの？」と聞かれると、ママは「モデル」と答えていました。何でだったかな？たぶん、０才の頃から言い続けています。おデブになっていたからいつかモデルになって見返してやる！（何を？）と思って言ったのかな？最初は冗談のつもりで言っていたのですが、例えば介護用品とかのモデルにだったら夢ではないよね、なんて、いつの頃からか思っていました。それがなんと実現してしまいました。
智ちゃんの通っている県立医療大学附属病院の作業療法の先生方が、大学の方で摂食障害の冊子を作ることになっていたのです。訓練の時「冊子を作るので、写真を撮っていいですか？もしかしたら写真を使わせてもらうかもしれないのですが、いいですか？」と言われたことがありました。もちろんパパもママもＯＫ。その冊子が出来上がったのです。
事例紹介だけだと思ったのですが、何と、中表紙に智ちゃんのお顔のアップの写真です。まーねー。カワイイから仕方がないのよ、なーんて、パパもママも親バカ通り越してバカ親になっていました。
「障害をもつ子ども達の食べる機能を援助するためのガイドライン」というカッコイイ題名です。また、事例紹介では、「全身的に過緊張で口腔周辺の動きが乏しい子ども」ということで智ちゃんの事が紹介されました。その中には写真が３枚。そのうちの１枚にはママの横顔も・・・。（ママが出るとは聞いてないぞ！まあいいけど。）
この、「全身的に過緊張で口腔周辺の動きが乏しい子ども」と言う表現、すごく客観的に見てその通りだな、と思いました。とても短い文章で智ちゃんの特徴をとても良く表しているなーなんて、感心してしまいました。また、書かれている文章も、ん〜、いろんな事をやってあげなくちゃね。ちっと反省。
この冊子は、医療大が主催した近隣養護学校教職員対称に行われた重度障害児の為の研修でも、姿勢、摂食等の講義に使われました。その研修会は約８０名程度の教職員が参加したそうです。その一人一人にコピーですが配布されました。まーーーまた智ちゃん有名になっちゃったわね。
昨年の面談はすごい母だった。でも、今年は何も親として言うことはなかった。１年生の時のような対応をしてくれることを望むだけだった。楽しく、出きることはみんなと一緒に。無理なく、寒い日、体温が下がってしまった時などは、智子は暖かいお部屋で運動とか。本当に今までの内容で何の不満もなかったのです。
でも、担任の先生に一言「お家では智ちゃんの食事をお父さんがあげていますか？」の一言にママは「うっ、マズイこと聞かれた。」と思いました。何故って・・・。ここだけの話、智ちゃんのパパは、智ちゃんに食事をあげることはない。水分を取らせることもない。注入の為のチューブの挿入もしたことがない。これでいいはずがない！！この話になると、必ずケンカになります。
話せばなが〜い事ですが、パパが関われなくなってしまったいきさつがあります。ごはんをあげられなくても、智ちゃんへの愛情はママよりも強く持っているパパです。でも、何度も「やってよ〜」とママが言ってもやらなかったのに、この面談をきっかけに、少しずつ智ちゃんにごはんを食べさせてくれるようになったんですよ。といっても、休日だけですが・・・。
欲を言えばこの先、智ちゃんのご飯作りもやってもらいたいな。チューブの挿入も。パパが言うには、「パパが出きるようになると、ママがやらなくなっちゃう。」だって。あーそうかいって感じだ。
ママが思うに、智ちゃんとママでもう少し頑張って、パパからももっと上手に食べられる様に、智ちゃんの食べる事を上手くさせればいいのかな。なーんて思ったって、そう簡単にいかないことは分かっているのですが。食べる事が楽しみで、食べたいという気持ちがもっと智ちゃんから引き出すことが出きれば・・・。そう願い続けて数年。智ちゃんの一生の課題かな。満面の笑顔が欲しいです。それにしても今年の面談はとってもいい面談でした。
検査結果も良好、ということで、２ヶ月に１回、ホルモン注射をしていたのですが、なんと、２ヶ月半に１回になりました。最初は１ヶ月に１回、年１２回注射をしていたのですが、２ヶ月になり年６回に、そして、２ヶ月半に１回、という事は、年４回くらいに。痛いもんね、注射。良好良好。良かったね。
今日は午後から予防接種でした。日本脳炎です。智ちゃんは７才と５ヶ月８日。市町村負担で予防接種ができるのは、７才半まで。智ちゃんは１２月２０日生まれなので、今月の１９日までは“ただ、￥０”おーーーギリギリセーフ。
接種前の診察の時、先生からも「ギリギリでしたね〜。」と言われました。この日は、りなちゃんとりなちゃんのママに会いました。りなちゃんのママは、智ちゃんのパパと会社が同じで同期入社。今はその会社を辞めて、ファミレスでお仕事をしているんだよ〜。今度行ってみよう！！で、りなちゃんは喘息があり、小さい小さい頃から、入退院を繰り返していたので、智ちゃんと、智ママともすっかりお友達です。そのりなちゃんも幼稚園の年長さん。大きくなったね。
智ちゃんもりなちゃんも同じ日本脳炎の予防接種でした。周りの子供達は接種後「うぇ〜ん」と大泣きしていたのに、りなちゃんは「ケロッ」としていました。「ちょっとは痛かったけどね。」なんて言っていました。智ちゃんは「うぇ〜」くらい泣いちゃいました。帰りがけに「ちゅーりっぷまだ！？早くね〜」なんて催促されてしまった。実は「ちゅーりっぷ」の読者なのだ。
智ちゃんはあと「おたふく」の予防接種を残すのみとなりました。「えっ？おたふくになっても分からない？そのほっぺたのふくらみかたは既におたふくにかかっている？おたふくになっても判断出来ないようなほっぺ？？？」 みなさんからの声が聞こえて来るようです。特に「パパ」
今日は医療大でチェアークリニックにかかりました。車イスを作るために、リハビリ科の先生、作業療法科の先生、（小児科の先生も！？）、車イス作りの工房さんとで、サイズや、補助するためのパッドなどを合わせて、「こんな風な車イス」を決めるのです。
智ちゃんはバギーを作ります。商品名はクルーザーといいます。今使っているクルーザーが小さくなり（智ちゃんが大きくなり）新しく、少し大きいのを買います。今までのはピンク色（ラズベリー色）だったのですが、今回買うのはえんじ色、と言っても赤に近い色（ブルゴーニュ色）。ちょっとお姉さんぽい色を選びました。
８月中に手元に届くといいな〜。だって、智ちゃん用に冬支度をしなくては。保温できるようにママの工夫をこらしたクルーザーに変身させなくては。
５月の遠足（ポティロンの森）には参加できなかったけど、今回の校外学習は元気に参加できました。行き先は美浦村内の光と風の丘公園です（車で５分程）。スクールバスに乗り（リフト付きバス）お弁当を持って行きました。
１年生の時、ママは心配で参加できないだろうとお休みさせたり、参加させても別行動で付いていったりしちゃいましたが、ママの今年の目標！担任の先生からの要請がない限り、担任の先生におまかせする！！！です。と言うことで今回は「いってらっしゃーい」と朝送り出してそのままおまかせしました。
途中風が出てきたり、その風が冷たいと感じたり・・・。「どうしてるかな？この風じゃあレストハウスにこもりっきりかな？体温は下がってないかな？」と心配しましたが、なんてことない。「シーソーに乗ったよ。」「お弁当はみんなと一緒にお外で食べたよ。」「楽しかった。」ようです。いつになったらママは智ちゃん離れできるかな？
６月から学校ではプールが始まりました。智ちゃんももちろん参加です。小さい簡易プールの側で手足顔をぬらしたり、大きいプールの横で水遊び。陽ざしが強いと日に焼けるので、一応日よけの下でやったみたいだけど、こんがり小麦色になりました。いつもかくれていた肘、ひざや太ももも日に焼けたよ。夏らしくっていいね。
梅雨明けを聞くとすぐに夏休み。これからが智ちゃんのベストシーズンなんだけどな〜。１９日の終業式を無事終えて、通知票、宿題を持って帰ってきました。４３日間の長い休みですが、元気に過ごそうね。
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