ちゅーりっぷ
No.29 98/12/31
早いもので今年もあとわずかで終わりです。そして、智ちゃんがめでたく“６才”を迎えました！！
今年はいろいろと忙しく、ちゅーりっぷはずっと書けないでいましたが、やっと、少し時間がとれるー！！ さて、今まで何があったのでしょうか
智ちゃんは来年の４月、小学生になります。が、障害があるので養護学校かなぁ・・・。学校を選ぶのは“親”なので別にすぐ近くの小学校でも良いのですが、智ちゃんの状態を考えると、やっぱり養護学校かな！ でも、養護学校はどこにでもあるわけではないのです。肢体不自由児の学校と知的障害児の学校があって、智ちゃんは肢体不自由児の学校がいいんだけどすご〜く遠い。車で約２時間弱（片道）、８月に引っ越す阿○町から一番近い養護学校は知的障害児の学校なのですが、車で１０分！！だから、そこに決めた！！ けど、智ちゃんは鼻に栄養チューブが入っている医療的ケアを必要とする子。受け入れてくれるのだろうか。
今日は、○くば市在住の就学前障害のある子のための学習会でした。智ちゃんは阿○町の教育委員会と話し合わなければなりませんが、参考のために学習会に参加してきました。さーて、始まったよおー めんどくさーい
学習会の間、智ちゃんはたんぽぽに行ってました。何と、肢体不自由児校に通うけんちゃんのママが、一緒に智ちゃんの療育をやってくれたのです。ありがとー。けんちゃんママは現役看護婦さんなのよー、心強いです。
４月からスタートした親の会の初めての集まりがありました。久しぶりに顔を合わせたママ達、子供達、初めまして！の人もいたョ。一応代表になっている智ちゃんママは少し緊張。でも、楽しめる会めざして、みんなでがんばるぞー。
夜中、智がうなりだした。抱っこしても何しても緊張が強く、体はカチコチ、呼吸はちゃんとできているし・・。やたら泣く、ここ数年発作止めの座薬は使ってないし。どうしようかなぁ・・・。結局朝方、久しぶりに座薬を入れてやるとしばらくして眠ってくれました。とりあえず一安心。
でも、４日（次の日）起きない。５日、起きない・・・・。よく考えてみるとずっと座薬を使ってない間に体重が増えた！ということで４mgから６mgにしてあったのです。６mgを使ったのは初めて。効きすぎたのでしょうか。
そして、６日朝やっといつもの智に戻った様です。まーったく心配したよおー。ほとんどケイレン発作を起こさないし、今回もケイレンというより緊張が強くなるということで、またケイレンとは別なのです。興奮・・というか。とにかく、何事もなく良かったです。ふうー
阿○町に建てた智ちゃん家が、住宅メーカーさんから引き渡されました。カギも受け取りました。我家だョー。家は嬉しいけど、○くばを離れたくないよぉー！とわめいているのはママだけです。引越まであと１ヶ月ありません。パパはすごーく嬉しそう。智は？ とにかくあと少しの○くばでの生活、楽しむぞー。
土○に代表者をおく食べる機能を育てる会さんからのおさそいで、わたぼうし同志会（ママが代表をしている会）とたんぽぽの親の会、わたぼうし会と合同で観劇会をやりました。東京の養護学校の先生をしている方のボランティア劇団「かたかごをお招きし、見せて頂きました。
当日までの準備は少し大変でしたが、たくさんの方々が見に来て下さって大成功でしたね。劇も、色々な出し物が次々に飛び出してくる！といった感じでした。
また見たいね。智ちゃんは時々電気を消したブラックライトの時、おめめが開いていたねぇ。ママは準備にまわり智ちゃんはたんぽぽの藤○先生と見ていました。
明日、３日は引越。その前に荷物をまとめるために引越屋さんが来てダンボールつめ。アパートの中はダンボールの山となりました。
夕方、智ちゃんとママはお外へ。最後のお散歩に行きました。引っ越ししたくないよぉー（ママ）
朝一で、八千代のおばあちゃんが来てくれました。そして、パパと智ちゃん、おばあちゃんは阿○へ出発・・・と同時に、引越屋さんが到着。昨日のダンボールの山がどんどん運ばれて行きました。大きい家具、家電製品。どんどんアパートがカラッポに・・・。お昼を少しまわった頃終了・・・・。あらー本当にカラッポ。感傷にひたっている間もなく、さて阿○に行くゾ！！
阿見の家には智ちゃん用のソファーベットを新しく用意していたので、阿○に着くとしっかり智ちゃんはソファーベッドの上で、カーカー寝ていました。牛○のおばあちゃん、おじちゃん（パパの弟）も、お赤飯を持って来てくれました。お昼ごはんをさーっと食べてしばらくすると、トラックが。そしてカラッポの家の中にどんどん荷物が。あー片付けが大変だよ。
夕方、パパがおすしを買いに行き、ママ、おばあちゃん、パパの順番ででかいおフロに入りました。そして、何にも片付いていないけど、とにかくお疲れ様ー。この日は智ちゃんはおフロ中止しました。ゴメンねー。そしておばあちゃんは、夜遅くに帰りました。どうもありがとうね。
明日から片付けとの闘いでーす。
洗濯機が動かない。給湯器が動かないのョ！ ２階のエアコンの設置！ 先日ＴＶアンテナの取り付けに来た人が脚立を倒しフェンスがへこんでしまいそれを直しに業者さんが。一ぺんに３つの業者さんが来ました。そして、11:40から智ちゃんのリハビリ予約があり、ゴタゴタの中、ママと智ちゃんは外出。パパはひとりで家で対応。お昼になりパパも病院に来たので病院内レストランで昼食。帰っても業者さん対応。忙しい。
そして一段落。でも家の中はダンボールの山ですョ。毎日毎日お片付けの日が続きました。まあ何とか落ち着いてきたかなあ。けど、天井に取り付けたエアコンからポッタンポッタン、水が落ちてくるのです。機械に故障はなく、けどポタンポタン。除湿にするとポタンポタン。せっかくのフローリングの上に新聞紙をひいて過ごす日々、何なんだよぉー！！
今年の３月に○くば市から横○市へ引越していった隆ちゃん、パパさん、ママさんが智ちゃん家に遊びに来てくれました。隆ちゃんママのご実家が土○市なのですョ。でも、この日はすごい雨。ついでに停電。ケーキを焼こうと思っていたのですが焼けない。エアコンが使えずムシ暑い。窓を開けると雨が入ってくる。雨水が川のように流れるし、どーゆーこっちゃー。停電は１時間もよっ。
でも夕方にはお天気も落ち着きました。そして、隆ちゃんファミリー到着！！ 約５ヶ月ぶりの再会です。隆ちゃんは智ちゃんの１才年下。やはり障害のある子ですが、色んなことちゃーんと分かっています。ママのことも覚えていてくれて、何か甘えてくるんだョ。智ちゃんの１才年下だけど、体が大きく重いのに抱っこー。ママは気合いを入れて抱っこしましたョ。かわいいなぁ。
晩ごはんは手巻きずし。隆ちゃんと隆ちゃんママと智ちゃんママの３人で近所のスーパーへ買い物へ。隆ちゃんパパと智ちゃんはお留守番です。隆ちゃんパパは横○市内にある重度障害者の通所施設にお勤めです。だから智ちゃんも安心して隆ちゃんパパとお留守番をしていました。
待っても待っても智パパは帰ってきません。夏休み中の休日出勤で会社に行っていたのです。そしてTEL・・・「まだ帰れないから・・・」しょうがないなぁ・・・。お先に手巻きずしを食べてしまい、しばらく待ったのですが帰れず、結局、智パパは隆ちゃんファミリーに会えませんでした。残念！ でも智ちゃんとママは楽しかったねー。
隆ちゃんがお刺身のツマが好きなのにはビックリ！ また遊びに来てネ
阿○町に引越と同時に○くば市のたんぽぽに通えなくなるはずだったのが、たんぽぽの先生方の配慮で就学までだし、おいで、といってもらいました。感謝！ お言葉にあまえて阿○から○くばに通う毎日。行く場がある、というのは本当にありがたいことです。
たんぽぽも３年目を迎えています。先日、母子分離活動担当の藤○先生に「智ちゃんが入って最初は戸惑ったけど今は智ちゃんのことがわかってきたよ。今度、智ちゃんみたいな子が入っても対応していけそうだよ。たくさん勉強させてもらったよ。」と言って頂きました。
ママは嬉しくて嬉しくて。目に見える何かを智ちゃんは人にしてあげられないけど、目に見えない事を智ちゃんが生きてるから、がんばって通ったから人に何かを与えられた、ということがわかってもらえて涙が出てきました。智ちゃんすごいね！！がんばって良かったね！ これからも、第１に智ちゃん自身のために、がんばっていこうよ。そしたら自然に誰かに何かを伝えられるから。
今日は○くば市で、まつりつくばというお祭りがありました。阿○から遊びに行ったよ！だって、ポニーさんに乗るんだもーん。
あー、やってるやってる！急いで受付を済ませ順番待ち。そして智ちゃんの番、智ちゃんはポニーに乗るのは２回目です。係りのオジサンが、「あれーたてしなに来てたよねえー」・・・・？たてしな？タテシナ？蓼科？！ の？！ 行ってないよ！ ○くば市で１回目の乗馬に参加したけど？！でも、おじさんは智ちゃんを覚えていたことはまちがいないのです。すごーい！！ で、担当のお姉さん、お兄さん、おじさんに支えられ、スタート！
なかなかポニーの背中をまたげなかったのですが、途中で背中の鞍をとりました。そして、やったー、上手にまたいでポックリポックリ。お天気も良かったし気持ち良く乗れたね。また乗りたいね。
そしてこの日はお祭り！ いろんなお店が出ていてお買物して帰りました。パパは１０年以上ぶりに大学の先輩にバッタリ再会！これもよかったね。
パパは会社をお休みし、３人で学校に行きました。来年の４月、智ちゃんが入学する予定の養護学校で、美○養護学校です。車で１０分、学校に到着、初めて門をくぐりました。就学担当の明○先生に対応して頂きました。色々智ちゃんの今までをお話しし、低学年の音楽の授業を見学、ちょこっと参加、とりあえず、智ちゃんをアピールできたかな？
さて、約７ヶ月後の４月、智ちゃんは通学生として入学できるかなあ？ 今までのケースだと智ちゃんみたいな重度の子は訪問教育だって。体温調節ができないし、摂食は難しく、チューブが入ってるでしょう！！けど、そこばかり見ないで、智ちゃんの毎日を大きな目で見ると・・・母は、通学させたい！とりあえず父も！！
あんなに近かった洞峰公園、今は車で約２５分・・・。遠くなったもんだなぁー。けど、今日はたんぽぽさんで遠足？散歩？ 智ちゃんとママは現地直行、みんなと合流しました。
久しぶりの公園、お魚にエサをあげたりアヒルを見たり、太陽をいーっぱいあびました。そしてお外でお昼ごはん、隣には大好きな純平くん。純ちゃんも智ちゃんのこと大好きなんだよ！ ２人そろって写真パチッ。できあがった写真は純ちゃんのママもびっくりするくらい、すごくいい笑顔！ 智ちゃんはグーZZzzz（おいおいっ）。また行きたいね。
今日はパパ、ママが用事があり、久しぶりに水戸の子供福祉医療センターでお留守番でーす。もうすっかり覚えてもらったかなぁ？ いい子でお留守番ができました。偉かったねぇ。
今日は智ちゃんを見に、阿○町の教育委員会の人がたんぽぽにやって来るのです。ドキドキ。でも来たのはリズムが終わって休憩中。けど、良い方向に見て頂けた様です。
本来、肢体不自由児は遠い下○養護・・・。けど、智ちゃんの希望は知的障害児が通う美○。第１に「通学」を考えているので、通学するには近い方がいい、それで美○希望です。現在１，３年生に肢体不自由児が通っているのでもっともっと肢体不自由児が増えればその子達に合った設備、教育カリキュラムができるはず！！ 阿○町の教育委員会の人にも協力してもらって希望校に入れる様にがんばるゾー!!!!
県立医療大学付属病院の作業療法担当の先生が、智ちゃんが学校で使う車イスを選んでくれました。座面はムートンを敷くのよ！すごーい。工房さんはムートンを取り扱ったことがなく、頭をかかえていました。来年の１月〜２月中にでき上がってくるのよ。楽しみだねー！
土○養護の１年生に、智ちゃんの障害の状態に近い障害を持つともくんが通学しています。ともくんの給食（ペースト状にする）の様子を見学させて頂きました。とっても参考になったよ！ありがとう。
今日はたんぽぽの運動会。ちょっと遅刻しちゃったけど。智ちゃんは紅組さん。いろんな種目に参加したよ！ママもハッスル！智ちゃんをふっ飛ばしそうになったり、あららー泣いちゃったー。けどめげずに参加。あー疲れた。けど楽しかった！来年は学校の運動会だね。
１回目は10/15、あらママの誕生日じゃないのよ！あら、３１才よ。
で、この日はほとんど説明、学校内見学でした。エレベーターがないので、バギーと智ちゃんを２階に上げるのは一苦労。そして２回目は養護の文化祭自由見学。○くばでのお友達、健太くんにも久しぶりに会いました。健ちゃん大きくなったねー。
この日の帰り、智ちゃんとママは車で帰宅。パパは学校から家までジョギングで帰りました。よくやるよー、１０kmはない距離なんだけどね。10/25には手賀沼ハーフマラソンにでたんだよ。マラソンて聞くとカッコイイけど、やってみたいけど・・・今のママはあまりにも運動不足で体がばらばらになるー。いつか何か続けられるスポーツやりたいなぁー。ちょっとパパがうらやましいです。
この日は智ちゃんだけの個別見学・相談に行きました。１年生の授業に入りこみ参加。何だ、リズムはたんぽぽのとほとんど同じだぁー。今年１年生の訪問スクーリングしているみきちゃんと、訪問担当の先生と色々なお話もできました。給食も見てきちゃったよー。なーんか好感触だよ。
今日はパパの会社の忘年会。筑波山でお泊まりです。久しぶりに智ちゃんとママ２人きりの夜、阿○に来て初めてです。ママは晩ごはん手抜き、のーんびりテレビを見て、のーんびり智ちゃんのご飯タイム、たまにはいーもんだ。
でも次の日、朝１０時前にはパパ帰宅。なーんだもっとゆっくりしてくればいいのになぁー？！？！
今日の試合は優勝が決まるのです。しっかりパパは鹿島へ・・・。もっちろん結果はアントラーズ優勝！！
おめでとう！！ パパは大喜びで帰宅。よかったね。
今日はのんびり日曜日。パパは会社のサッカーの試合。お昼過ぎに帰宅して、パパはシャワーを浴びていました。そこへＦＡＸが届きました。お友達のともくんママからのＦＡＸ、フムフム、読んでいる途中にまたＦＡＸ、あらたて続けだわ。しばらく後から来たＦＡＸは見ずにテレビを眺めていたママでした。
どれどれ、誰だ？！・・・・！・・・・！！ うそ・・・・！ 約３週間前、養護の文化祭見学で会った、そして４日前にも元気に桜センターで遊んでいた健太くんが他界しました、という健ちゃんママからのＦＡＸでした。何度読み返しても他界という文字が目に入ってきます。そしてパパに報告。
ママは今年、○くばの仲間と始めた親の会の代表をしています。それで連絡が入りました。それからあわただしく仲間に連絡、たんぽぽの先生にも連絡・・・。健ちゃんママにもやっと連絡が付きました。
翌３０日お通夜はママだけ行き、１２／１告別式には、智ちゃんとパパとママの３人で行きました。確かに健ちゃんは眠っていました。もともと内臓疾患があり、また、突然の死でした。春には同じ養護の１年生になるはずでした。何で死ってあるんだろう。何で今なのか、もっともっと生きてれば色んなことを一緒にやって行けたのに。健ちゃんにはたくさんの思い出がありすぎる。
２年間たんぽぽで楽しく過ごしてきた。今年は健ちゃんは幼稚園に入園して離れたけど、来年からはずっと一緒。智ちゃんに学校に行っても健ちゃんがいるから大丈夫だよ。と言い聞かせてきた。別に健ちゃんが智子の世話ができるわけではない。智子も健ちゃんを分かっているかどうか・・・・。
それでもとても頼りにしていた。健ちゃんママはとても頼りになる人で、しっかりした人です。本当は、ママが健ちゃんママをすごく頼りにしていたのだ。２年間、智ちゃんを見ていてくれた健ちゃんママ、智ちゃんの通学希望をとっても応援してくれている。共に障害のある子を持ち、この先ずっと親子で歩んで行けると思っていたので、すごーいショック。
でも本当につらいのは健ちゃんのママであり、パパ、お兄ちゃんだよね。これからも色んな相談にのって欲しいなっ。とにかく、ママができることは智ちゃんをしっかり育てて行くこと。健ちゃん見守っていてね。智ちゃん、がんばるから。
健ちゃんとさよならをした２日後、養護の体験入学がありました。健ちゃんが亡くなる２日前、“３日に養護で会おうね”と話していました。けど、今日、やっぱり来ていませんでした。ふうー。
１年生の授業に入り、給食も食べました。智ちゃん用に家からミルサーを持って行き、一品をペーストに、まあ食べたかな。教室はとても暖かかったのですが、廊下はすごーく寒いよー。智ちゃんは両鼻から鼻水ダー。帰宅後体温は３３度７分。
急いで保温、でもグズリ泣き。そして、おぇー、給食をもどしついでに胃まで入っていたチューブも出ましたぁー。でもスッキリしたみたいです。やっぱり学校って寒いなぁ・・・ちょっと不安・・・。
智ちゃんが通っている県立医療大学付属病院の作業療法担当の先生は、大学で学生さんの授業もやっています。そういえば、10/14は学生さん約40名にかこまれ、智ちゃんの訓練を披露、ママの方が緊張したー。そして今日は、学生さん５人を連れて智ちゃん家にやってきました。お兄さんとお姉さん４人とＫ本先生です。体を動かしてもらったり抱っこしてもらったり、ちょっと智ちゃんは疲れちゃったけど楽しかったね。また来てね！
１５日はたんぽぽのクリスマス会、センター内全部でやりました。フルートを聞いたり、歌ったり、ゲームしたり、クリスマスプレゼントももらったよ。やったー。そして、１９９８年のたんぽぽは今日でおしまいです。よくがんばって通ったね！
そして、２０日、
おたんじょうび、おめでとう
智子ちゃん、６才になりました
６年間よくがんばったね。今度は７才になろうね。
郁ちゃんパパ、ママ、お兄ちゃんが踊るキティーちゃんを持ってきてくれました。そして、セントポーリアのお花はママに、だって、うれしいー。
ママはこの日、ケーキを作りました。牛○のおばあちゃんが栗おこわを作って持って来てくれました。○千代のおじいちゃんおばあちゃんからも、おこずかいもらっちゃった。パパからはディズニーのＣＤ、ビデオ、そして後日でーっかいムートンを買ってもらったのよっ（ちょっと高価なのよっ）
ありがとう、これからもがんばるよー by
智
そしてそして、２５日はクリスマス！
食べる機能を育てる会のクリスマス会が桜センターで行われました。ママと、たんぽぽのみつるくんママは、ゲームの司会をやりました。数日前から「何やる？」と企画。当日は２人でがんばりました。でもみつるくんがちょっとケガしちゃったりして・・・。智は座っている時間が長かったので、かわいそうな２人でしたが、とりあえず会は大成功！かな？
そして我が家でもささやかなクリスマス。ママはまたケーキ作り。今年は高カロリーチョコレートケーキに挑戦。まあ・・・まあかな？
夕方、パパはやっぱりクリスマスプレゼントがないのは・・・と言いお買物へ。ママはその間、ごはんの支度。お風呂に入ってごはんを食べて、クリスマス会。智ちゃんはパパからゴチャゴチャ色々プレゼントをもらいました。
ママからはあったかトレーナーでした。そして何と、数日前パパはママにやーっと、もちっこを買ってくれましたよー。３年越しの望みかなってのもちっこ！うれしいー。
パパへのクリスマスプレゼントはなし！だってさ、新車のバイク買ったのよ！ それに智ちゃんの年賀状用のシールを貼ってニヤニヤ。今度はそれでどこ行くやら。九州へでも行くのかしら。北海道は智ちゃん１才半の時、約１週間ひとりで行ってるしねー。どこへ行っても無事帰ってきて下さいよっ。けど今の時期寒くて乗れないのよ。ムフフ。 いーなー。独身からの趣味継続・・・。いつかママも何かやってやるー。
今年最後の通院は医療大のＯＴ訓練。パパとママと３人で行きました。その日待ちに待ったムートンも届き、ムートン上で訓練。智ちゃんの訓練はＯＴ室の今年最後の患者さんだったようです。先生ありがとう。来年もよろしくね。
１９９８年も色んなことがありました。智ちゃんは入院なし！発熱はたったの２回、本当に偉かったね。来年も智ちゃんなりに色んなことやって見ようね。１９９９年もたーくさん楽しいことがありますように！！ がんばっちゃうゾー
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