ちゅーりっぷ
No.32前編 99/11/21
あわただしい毎日・・・気が付くと１１月。今年もあと、１ヶ月ちょっとで終わりという時期になっていた。早いなぁー歳とるわけだ。智ちゃんは“元気”もうすぐ７才を迎えます。スゴイね！あとちょっとで７才、ガンバレー
入学して２ヶ月、智ちゃんはママから離れ、担任の先生、お友達と毎日楽しく学校生活を送っています。
３月まで３年間、お世話になっていた桜センター療育たんぽぽのＩ川先生、Ｆ田先生が○浦養護学校に来てくれました。智ちゃんの学校生活を見て、「良かったね」と言ってくれました。たんぽぽを出ても、就学先の学校まで足を運んで下さりありがとうございました。これからも智ちゃんなりにがんばります！！
気温も少しずつ高くなりそろそろ智ちゃんも行けるかな！？ パパとママと智ちゃんの３人で、健ちゃんの眠るお墓にお参りに行きました。健ちゃんは昨年１１月に亡くなった智ちゃんの同級生です。車で約１０分、でーっかい大仏様のもと、健ちゃんのお墓がありました。とても立派なお墓でした。
お花を買って行ったので、お花をお供えしお水をたくさんかけました。お水遊びの大ー好きだった健ちゃんなのでたくさん、たくさんかけました。それから智ちゃんの学校生活を報告しました。「健ちゃん、また来るネ！」
お参りの後、大仏様の方に行き、“さるまわし”を見てきました。おさるさん上手に芸をしていました。とてもお天気が良かったので智ちゃんはまた日焼けしてしまいました。あーあーまっくろ。
後日、健ちゃんのママから「健ちゃんのお墓参りしてくれた！？」とメールが届きました。スルドイ！ママに言わずお花を供え・・・「誰だろう？」と思うよね。丁度、その日お参りした報告をするつもりでした。勝手に行っちゃって、ゴメンなさーい。
県立医療大学附属病院で訓練を受けている智ちゃんの様子を、学校の担任の先生が見に来てくれました。智ちゃんパパはビデオ撮影担当。２年生のみきちゃんと一緒にやりました。介助のやり方、摂食など見ていただきました。
ＯＴ担当の岸○先生は、口腔ネラトンになっていた智ちゃんにビックリ！これからもヨロシク！
今日は１年生の校外学習の日、でもちょっと寒いなぁ・・・。ということで智ちゃんは“欠席”するつもりでしたが・・・
だんだん陽がさしてきたので、「ちょーっとだけ行くか！」ということで終わりの頃行ってみました。場所は学校から車で約１０分足らずの光と風の丘公園。急な階段を智ちゃんを抱っこして昇って行くママはたくましいー。そしてみんなを見つけました。
先生に抱っこされ、みんなと一緒に記念写真！ しかしビェー 智ちゃんは泣き顔になってしまいました。訪問教育を受けているゆうきちゃんに初めて会いました。“初めまして、ヨロシクね”智ちゃんよりも体も大きくしっかりした女の子でした。
学校でミニトマトの苗を植えていました。その苗の持ち帰りです。鉢に入ったミニトマトの苗、おうちのお庭に植え替えました。黄色のトマトらしいのですがどんな感じかな！？
楽しみだねー、大きくなーれ、たくさんなーれ！！ と、この頃は思っていたのだが・・・
早いなぁーもう１学期終了。これからの時期が智ちゃんにとって活動バッチリなのに、夏休みですョ。でも１学期、介助にとても手のかかる智ちゃんを指導して下さった４人の先生方、そしてお友達に感謝。ありがとうございました。
たくさんの荷物を持ち帰り、午後からは高萩へＧｏ！ 智ちゃん生後１ヶ月から診ていただいた仁子先生のところへ行くのです。昨年秋にオープンした重症心身障害児入所施設、水方苑を見たかった・・・というのもあるのですが。
途中、日立中央パーキングエリアで智ちゃん注入、パパ、ママは焼きそばを食べて・・・。その前に！ 実は我が家に“智ちゃん号”がやってきたのです。新車、エルグランドです。車のナンバーはもちろん １２−２０ 智ちゃんのお誕生日です。ワゴンなら注入も、オムツ交換もバッチリＯＫ！ ママの腰にもあまり負担になりません。
でぇー、高速をおりて約５分、「水方苑」に到着。水方苑で仁子先生を訪ねると坂を下りた温泉病院にいるとのこと。すぐに病院受付に聞くと、その前に外にいる智ちゃんパパを見つけた先生は外に出てきてくれました。
「お久しぶりでーす」約３年ぶりの再会です。そして、先生は仕事を中断して水方苑の案内をしてくれました。明るい施設内に、たくさんのお友達がいました。また、その施設に勤務されているお医者さんが智ちゃんの口元を見て“食べられるョ！”と言ってくれました。
帰りに先生と一緒に写真を撮り、抱っこもしてもらった智ちゃん、そして、初めてもらった通知票も見せちゃいました。仁子先生はちょっと涙が出ちゃいました。智ちゃんの成長が嬉しいと言ってくれました。応援してくれてありがとう、先生。また来るネ！がんばるね！！
もちろん帰りに魚市場に行き、お刺身、イカを買って帰りました。
さーて、毎日何しようか。病院や訓練の日はいいけど何もない日・・・。とりあえず“宿題”の“ぬりえ”。ママは子供の頃、いつも8/30,31に宿題をやっていたので智ちゃんはそうならない様にねっ（と言ってもママ次第です・・・不安だっ）
智ちゃんは生まれてから千葉のおじいちゃん、おばあちゃんのおうちと病院、そしてもちろん我が家にしか泊まったことがない。お泊まりの旅行は生まれて初めてです。行き先は茨城県北茨城市五浦温泉（海岸）です。
智ちゃん号に荷物を積みクッションチェアも持って Let's
GO！！ 車の中は広くてとーっても快適。お昼の注入はこの前行った高萩の先、中郷サービスエリアで飲みました。
たまたま車を止めたお隣の車が、どうも調子が悪そう。バッテリーが上がっちゃったのかな？昼ごはんを食べて車に戻ってきたパパ・・・。そしてお隣さんがパパに声をかけてきました。そして、バッテリーを智ちゃん号につないでお隣さんは“助かりましたー” ジュースたくさんもらっちゃった。
そしてパパは「暑いしまたバッテリーが上がっちゃうかもしれないので、早めに交換した方がいいですよ」とアドバイスしたら、お隣さんはすぐにサービスエリア内のスタンドで交換したらしい。パパっていい人ー・・・。ありゃ、智ちゃんクチャイ！ 初めて智ちゃん号での“うん○”オムツ交換。楽だぁー、普通車じゃキツイんだよねぇー、さっキレイキレイ。
さて、中郷サービスエリアをあとにして、北茨城インターでおりました。そして花園渓谷へ。でも何かムシが多く、神社もバギーで行けそうもないのでＵターンして、水沼ダムの遊歩道をお散歩しました。風が涼しくてとっても気持ちいい・・・でも智ちゃんはちょっと、はふはふはふーん（クシャミ）。写真を撮ったりビデオを撮ったり、そして車に戻り、またクチャイ。オムツ交換２回目！それからお泊まりの「五浦観光ホテル別館」へ。
荷物がとーっても多い智ちゃん一家御一同様。そして入口、いきなりの階段、でもホテルの人達が智ちゃんをバギーごと持ち上げてくれたりしました。
やーっとお部屋に到着、すぐにお布団を敷いて智ちゃん一休み！パパはすぐに温泉へ。ママと智ちゃんはお部屋で注入、のーんびり。それからママも温泉へ。何年ぶりだろう、のーーんびり。ほんのちょっぴり智ちゃんと一緒に入りたかったなー。
お部屋に戻り、今度は智ちゃんのお風呂。部屋に内風呂があるのでそこに入りました。おうちとおじいちゃんち以外の初めてのお風呂です。気持ちよさそうに入っていました。でも智ちゃんちのお風呂の方が大きいね！
晩ごはんの前にもうひとっ風呂・・・パパは露天風呂の方に行きました。窓から見える海、波の音、とーってもキレイでした。さーて、晩ごはん！ごちそうだぁー。智ちゃんはクッションチェアーに座り、デザートのスイカ、メロンを食べました。それからオレンジジュースも飲みました。パパは酔っぱらいになりました。
智ちゃんがいるお部屋は閉め切っていました。暑い！そこでパパは食事の後にお隣の部屋に行き、パンツ一丁で窓を開け様子を見に行くと、ガーガー寝ていました。そのまましばらく放っておいたけど、またしばらくして行くと、やっぱりガーガー。さすがに風邪でもひかれたら大変。そのうちお布団を敷きに来てくれたり、フルーツの盛り合わせ、お夜食のおにぎり・・・。ママはパクパク、パクパク、パクパク・・・太る、もったいない、パクパク。
朝方、智ちゃんは大興奮。そしてパパもママも生まれて初めて海から昇ってくる朝陽を見ました。とってもキレイでした。
朝ごはんはお部屋ではなく、別室に移動。智ちゃんの注入セットを持って３人で朝ごはんを食べに行きました。たくさんのお客さんのいる中、ママはチューブ、聴診器、注射器を出しミルクを作ってから、智ちゃんの口にチューブを入れ、胃に入ったかどうか聴診器で確認し、注入を始めました。パパもママもいただきまーす。
無事ごはんも食べ終わり、ガラス張りの壁から海を眺め記念写真。１人の仲居さんが来てパパと智ちゃんとおしゃべり。その仲居さんにも障害を持つ兄弟がいた・・・とか。そして３人そろって写真を撮ってもらいました。
お部屋から朝食場所までエレベーターに乗ったり、長い廊下を歩いたり、途中従業員用のエレベーターに乗せてもらったりしました。みなさん優しくしてくれてありがとう。
さーて、２日目、出発！ もちろん魚市場により、その後パパが昔社員旅行で行った福島県のマリンタワーを目指しました。が・・・見つからない。結局、白亜の灯台（塩屋崎灯台）の下で、美空ひばりの歌を聴いて帰りました。
帰りはいわき湯本インターから常磐高速に乗り、おうちに帰りました。あー疲れた。でも楽しかったね。また行きたいね。何たって、２学期に校長先生から障害者によくしてくれる宿泊場所を教えてもらったんだよっ。来年はそこに行ってみようかね。
夏休みに入り約２週間、学校の担任の先生方４人が家庭訪問に来ました。智ちゃんちはいわゆる“客間”がありません。「そのへんに適当に座って下さい」 智ちゃんは半袖の素足、ワンピースを着てクッションチェアーに座っていました。先生方も初めて見る智ちゃんの薄着にビックリ。旅行の話もたくさんしました。帰りには初めて行った旅行のお土産を渡しました。
ちょっとお外は暑いけど、バギーに乗って先生達のお見送り。また２学期もよろしくお願いしまーす！
今日は土浦市でお料理勉強会。摂食障害を持つ子の親の会でペースト食やその他お料理のお勉強。ママだけの参加。それが終わって帰ってくるとまた大荷物を積んで、千葉のおじいちゃんおばあちゃんちへＧＯ！
千葉でパパは暇さえあればジョギング、よくやる。ママは１日体調が悪くウダウダ。智ちゃんは宿題のぬりえをやったりおばあちゃんにドラえもんのぬりえを買ってもらっておばあちゃんと遊んだりしました。あーっという間にもう帰る日、バイバーイ、また来るねー。
１学期中、智ちゃんは学校で心電図の検査を受けました。結果は「異常なし」よかったねー。ところが、検査の際に測った血圧が何と、上７０−下５０。いいのかーこんな数値でーー。神経担当のあきみつ先生に報告。念の為、心臓の検査をすることになりました。もう一度心電図、そしてレントゲン、心臓エコーの検査を・・・。
後日検査結果は“心臓には問題なし！”血圧が低い子！ということで、これが“智ちゃん”で一件落着。でもちょっと心配なので、パパに血圧計を買ってもらいました。実はママも低い。上１００前後、下７０前後です。でも病院で測るとすぐドキドキして上がっちゃうので“問題なし”と言われます。パパはもちろんＧＯＯＤ！
ママが学生の時、アルバイトで一緒だったきよみちゃん一家が“名古屋”から来てくれました（実家はお互い千葉よ）。
だんな様も同じバイトをしていたので知ってるよー。そして智ちゃんと同級生のりょうくん、妹のみおちゃん（１才）も来てくれました。何年ぶりかなー、元気そうで何よりです。途中、りょうくん、みおちゃん、パパさんと智パパで近所を散歩。きよみちゃんと智ちゃんとママでおしゃべりをして楽しみました。
一度、名古屋へも行きたいけどなかなか難しいし、来てくれてホント嬉しかったよっ。りょうくんは智パパをとーっても気に入ってくれたらしく、“また行く！”と言ってくれているようです。どうもありがとう、また来てね。
今日は横浜に引っ越したりゅうくん一家と、つくばのみっちゃんとマヤちゃん、ママが来てくれました。りゅうくん、パパさん、ママさんとは１年ぶりです。久しぶりぃー。りゅうくんとみっちゃんもハンディキャップがあるのですが、元気もりもりカワイイです。
ママ３人とりゅうくん、まやちゃんはお買物！手巻き寿司です。食べ終わってからもおしゃべりおしゃべり！！気付くと１１時過ぎです。来年もまた来てくれると嬉しいね。記念写真パチッ
「やっぱり家でとれた枝豆はうまい！」ほんとかー？
庭でできた枝豆をゆでてビールを飲む智ちゃんパパ。智ちゃんトマトも豊作、どんどん大きくなってお隣にも出てしまいました。家庭菜園っておもしろいね。来年は何を作ろうかなぁ・・・。
智ちゃんの主治医、あきみつ先生が食べる機能を育てる会で講演してくれました。よーく知っている先生だけに、とても聞きやすかったです。
嚥下の様子をうつしたビデオを見たりしました。造影剤を入れたものを飲み、食道に落ちるか気管へ流れ込むか見るのです。気管へ流れ込むと肺炎になったりしてしまい危険！食べる時の姿勢を工夫して改善されたりもしますが、どうしても気管に流れる場合はチューブを使って栄養をとったりします。智ちゃんは食道にちゃんと落ちるのですが、とーっても食べるのがゆっくり、時間がかかってしまうのでお昼と夕方以外はチューブで栄養、水分を取っています。
また、睡眠障害も多くの子供が持っていて、智ちゃんも夜の方が元気！お目眼パッチリ！ そこでカフェインの入ったお茶など、朝飲ませてみては！ということになりました。効果あり！という声も後日出てきました。智ちゃんは少し効果あり！？かな！？
診察室以外での先生とのお話の方が何だか盛り上がるような・・・。智ちゃんママは診察室でも盛り上がってるけど・・・。それにしても主治医の先生に何でも言えるってすごいことなんだなぁ、と改めて思いました。だって他の子のママ達は「聞けなーい、言えなーい」という声が多かったからです。智ちゃんは何でもママが言っちゃうよね！！それはあきみつ先生だからかなぁ・・・。先生、いつもくだらないことまで聞いてくれてありがとう。これからもよろしくお願いしまーす。
あきみつ先生の講演会が終わり、その日の夕方、入場料￥０ということで江戸崎町にあるポティロンの森へ行きました。智ちゃんとママは２回目、パパは初めてです。
ウマを見たりジャージー牛を見たりしました。大きいサンドウイッチを切ってくれて（１コ￥１００ボリュームあり！）、パパとママはパクパク、智ちゃんはにおい。ソーセージやチーズを買って帰りました。とーってもキレイにライトアップされて、智ちゃんもお目眼パッチリでした。やっぱり夏は夜遊びができていいね。
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