ちゅーりっぷ
No.32後編 99/11/21
昨年秋に亡くなった健ちゃんのお家へ、初めて遊びに行きました。取ってもステキなおうち。そして、健ちゃんのお写真がいっぱいでした。このおうちで健ちゃんはいっぱい遊んでいたのネ！ 健ちゃんママは健ちゃんの幼稚園でのアルバムを見せてくれました。お友達のあったかい言葉、先生達のあったかい言葉がそえられていました。
健ちゃんは確かに、このおうちにいました。智ちゃんと同級生の健ちゃんは、いてくれたら同じ学校に通ったはず。もう一緒に写真を撮ることはないけれど、智子のこと応援していてね。健ちゃんと、ママだったら・・・・と思い、智ちゃんの学校生活のアルバム、通知票を持っていって見てもらいました。
どんな子供でも家族になり、愛情が芽生え共に過ごした時間は絶対に消すことはできない。だからこそ失っても、忘れることはできない。喜びも悲しみも、後悔も、残された家族は一生背負って生きていくしかないんだなぁ。どんなことがあっても、“今”さえ大切にしていれば乗り越えられるのだろうか？ 最大限、子供を失うことを想像しても、全てをわかることはできないけど、今はただ、智ちゃんを大事にしたい。今まで、何人かのお友達を亡くした家族が教えてくれたことを忘れないでいきたいなぁ・・・・。
たけちゃんは１才になる前に亡くなった智ちゃんのお友達。そのたけちゃんのパパ、ママ、妹のちえちゃん、弟のまー坊！が遊びに来てくれました。何と群馬県から！！ 阿○町に知り合いの方がいて、智ちゃんにも会いに来てくれました。弟のまー坊は“初めまして”。生後、色々パパやママを心配させたまー坊！でも笑顔は最高だネ！！
ちえちゃんも大きくなって、すっかりお姉ちゃん。智ちゃんはたくさんの人にずっと温かく見守られ、応援してもらっているね。嬉しいね！
パパもママも元気そうで何より。ちょっと離れているけれどもお互い楽しくがんばろうね！！
車イス、お布団、毛布、その他たーっぷり車に積んでＧＯ−！ 残暑が厳しい９月、２学期のスタート。４０日ぶりの学校です。
先生！みんな！久しぶりー。１学期中、毎朝智ちゃんを出迎えてくれたゆうた君、今日も出て来てくれました。半袖半ズボンの智ちゃん、２学期もがんばって通学するゾー。２学期は寒さに向かっていく季節。どこまでがんばれるかわからないけど、やるだけやってみようね！ファイトー！！
今日は、つくば市で“まつりつくば”、智ちゃんとパパ、ママの３人でつくば市へ。智ちゃんはポニーさんに乗るんだよ。
東京から来てくれるポニーさんや、係りのおじさん達、しっかり智ちゃんのことを覚えていてくれました。いざっ智ちゃんの番です。
ところが、“びぇーうぎゃー”ポニーさんに乗って初めて大泣き、それでも最後まで乗れました。原因は何とゲップ。こんなことなら出してやってからポニーさんに乗らせればよかった。来年はゲップ出してからにしようね。ポニーさんもビックリした？ことでしょう・・・・。
朝、ＴＥＬで“用事ができたので今日はお休みします！”と学校に欠席の報告。用事とは“初めて、東京ディズニーランドに行くこと”でーす。でも、数日前ゆっぴーが亡くなり、フジテレビでゆっぴーのことが放送されていました。「ゆっぴーのばんそうこう」でディズニーランドのパレードを見ていたゆっぴー・・・。
１０時頃、のこのこ出発！ 桜土浦インターから常磐高速にのって智ちゃん号（車）は快適な走り・・・。途中混んでいましたが・・・。おーー智ちゃん初めての埼玉県！ 初めての東京都！と大騒ぎ。智ちゃんはグーグー眠っていたけど。
そして、チラッチラッとディズニーランドのシンボル、シンデレラ城が見えはじめて・・・ママは感動でウルウル。だって智ちゃんがディズニーランドに行くなんて、嬉しいーー
とうとう駐車場入口、車イス専用の駐車場へ誘導してもらい到着。さぁっと飛び出したいところだけど、まずは智ちゃんのお昼ごはん、注入だよっ。
少しずつ荷物を出して、さてさて出発！ チケットを買って入場。初めて初めて、初めてづくし。まずはかわいいチケットホルダーを買って・・・
「腹へった。」パパの一言で親の腹ごしらえです。リフレッシュメントコーナー（ワールドバザールを抜けてすぐのファーストフード）でパクパクパク。その後、シンデレラ城をバックに記念撮影！
さて、一度、智ちゃん号に戻って智ちゃん注入・・・ところが、えーー、おもらしだよーお洋服がグショグショ・・・・。体温も下がっちゃった。けど！厚着して、カイロ貼って、毛布でくるんでまたもやＧＯ！！ライトアップしたシンデレラ城で写真を撮って
トゥータウンに行き、パパとママの晩ごはんミッキー形のピザ。その頃には辺りは暗くなり、智ちゃん絶好調、お目眼パッチリ。いよいよメインイベントの“ファンティリュージョン” 車イスコーナーに行きパレードを待ちました。クルーザーに乗った男の子、智ちゃんよりお兄ちゃんかな？（マークトウェイン号であった男の子とは別の子）がいました。
楽しみだね！ワクワクドキドキ。智ちゃんのお目眼もスタンバイＯＫ！ あっ遠くに光が見えた。あっきたきた。うわー音も聞こえてきたよぉー。智ちゃん、きたよーすごいすごいすごーい！
シンデレラに出てくる魔法使いのおばさんや、ピノキオ、ドナルドが飛び出してきて、智ちゃんにごあいさつしてくれる！ 王子様からの投げキッス。智ちゃんも投げキッスを返すと、王子様はクラクラー。嬉しいね。ずーっと目をあけて見ている智ちゃん、嬉しくて嬉しくて、涙が出てきちゃう。ディズニーランドってすごいところだね。幸せにしてくれるね。また行きたいね、行こうね。連れてきてくれたパパ、ありがとう。
ＰＭ１１：３０、帰宅・・・・。明日、学校行けるかなぁ・・・。智ちゃん、今日はどんな夢を見るんだろう。
次の日、学校のみんなにお土産を持って登校。１日サボっちゃってごめんなさーい。でも、とーっても楽しかったんだよ。
運動会（9/25） 暑いーー、あぢーぞぉー。智ちゃんの為にここまで暑くしてくれなくてもいいのに・・・。気温３０度以上です。
半袖、半ズボンの体操服で入場の智ちゃん。１，２，３年生で大玉ころがしのだんご３兄弟！ 智ちゃんはたかちゃんと大玉ころがし。 大玉に目をつけて完成！ 智ちゃんもがんばったので、お顔が赤くなってきて・・・。玉入れや布バルーン、もっともっとお顔が赤く・・・もしかして暑い？
２枚着ていた下着を脱いで、お弁当タイム。みきちゃんファミリーのお隣でモグモグモグモグ・・・。それにしても暑い。
午後からは綱引き！ 智ちゃんパパも参加。必死につなを引っぱって見事、優勝！！ その頃、智ちゃんはアイスノンをひざに抱えていました。
閉会式は１年生の代表として、智ちゃんは参加賞を校長先生から受け取りました。もぉー真っ赤っかの顔して、体温３８．１度、久々に上がったねぇ。帰ってきてとっても興奮状態の智ちゃん、上半身はだかんぼ。とにかく熱を下げなくては・・・あっちあっちぃー、しばらくしてやっと落ち着き、スーッと眠ってしまいました。疲れたねぇ、よくがんばったね。来年は文化祭だよ。また最後まで参加できるといいね！
もうすぐ遠足。成田ゆめ牧場だよ！ 楽しみだね。１０月１日のお迎えの時、ママと２年生のみきちゃんのママとお話をしていました。「それにしても智ちゃん、元気だよね。入学してから風邪ひいてないよねえ。」「うーん、親もビックリ！ でも、今、元気だからって明日はわかんないよっ」なんて会話をしていたその夜・・・・
あれ？ 何か・・・・変！？ あれー ありゃー 発熱！だー
チューブを久しぶりに鼻から入れて固定。ミルクが消化できない。あーあー・・・次の日、病院へ。採血して、レントゲンを撮って。結果は炎症反応が５．４（ちょっと高い）。肺は少しかげがあり肺炎！？
問題は水分・・・・。朝入れたポカリスエットもほとんど消化していないし、弱っている胃腸に抗生剤を入れるのもしんどいかなぁ・・・と思い、“入院させて下さい！”ってことで、２年半ぶりの入院。
２年半も間があくと、えーって事がたくさん。病棟から出される治療方法の文書とか、何じゃこりゃ！？へー、インフォームドコンセントってやつが具体化したって感じ。今までもちゃんと説明されていたのが書面になったのね。
担当の先生は石○先生。とっても元気一杯な女の先生です。とっても明るく、そしてていねいに治療してくれます。何より一番ビックリはベットが狭いーというより智ちゃんが大きくなっていたのダッ。ダブルベットを用意してくれー。
智ちゃんは順調に回復し、１週間後に退院。ママは体中が痛い。狭いところに１週間いて体が痛い！ こんなににも早く大の字で寝たい！と願ったのは初めてだー。
退院して１週間、家でゆっくりして、２週間ぶりの学校。何とか元気に過ごしました。学校に復帰する数日前、担任の先生が来てくれました。実は智ちゃんちの近くにお住まいなのです。お手紙や、お友達のお話をたくさんしてくれました。
雨で延期になった成田ゆめ牧場への遠足。智ちゃんの入院中、季節はすっかり秋！寒くなってきていました。ちょっと参加は無理かなぁ・・・。
今日は１年生の行事で、江戸崎町にある高田小学校の１年生のところに遊びに行きました。智ちゃんは初めてスクールバスに乗せてもらい、先生やお友達と一緒におでかけをしました。バスはリフト付きで、智ちゃんを車イスごと乗せてくれました。ママは一緒には行きませんでした。
高田小のお友達は、とっても智ちゃんを歓迎してくれたらしく、とても楽しかった様です。スクールバスの運転手さんは、智ちゃんがとっても気持ちよさそうにバスに乗っているのを見て「登下校も乗せてあげたいなぁ・・・」って言ってくれたそうです。運転手さん、また乗せてね。
次の日（19日）は成田ゆめ牧場へ遠足。でも、病み上がりの智ちゃん、気温も下がってしまい欠席させました。でもその頃、カゼが流行してしまい、１年生６人中２人しか参加できませんでした。
今日は県南養護学校が阿見の総合運動公園に集まって体育大会です。１年生のゆうたくんは、５０ｍ走の選手！ みんなで応援に行くゾー。ところが朝、智ちゃんは体温が低く、学校へは行かず、直接運動公園にママと一緒に行きました（車で１０分）。
先生やお友達が、智ちゃんの車イスを持って行ってくれて待っていました。ママは、いつ智ちゃんが体温が下がってもすぐに帰宅できるように、体育大会を見ていました（智ちゃんから離れて）。別に担任からいて欲しいとは言われていないのですが、ママが勝手にその場にいました。全員参加の体操や、ゲーム、智ちゃんもしっかり参加。選手のゆうたくんもがんばっていました。霞ヶ浦聾学校に入学したまことくん発見！背がのびたなあ。
大会が終わり、みんなで学校に帰ります。智ちゃんは体温がしっかり保たれていたので、みんなと一緒にスクールバスで学校に帰り、ママは一度おうちに帰ってから学校にお迎えに行きました。智ちゃんはまたもや上機嫌でバスに乗れて良かったね。とってもポカポカ陽気に恵まれた１日でした。
お花が咲き始めると“春だなー”と感じるよね。だから、毎年“チューリップの球根”をお庭に植えました。たくさんたくさん植えました。クロッカスの球根もたくさん植えました。スイセンやヒヤシンスも！ そして、ノースポールの芽がツンツン出てきて・・・昨年の種が落ちてたらしく、そこいら中にツンツンツン。早く春になって暖かくなってねー。でもその前に寒ーい冬が・・・智ちゃん今年の冬も乗り切ろうね！
後日、名古屋のきよみちゃんからチューリップの球根５０球・・・・送られてきましたよォー うれしいけどどこに植えようかしら・・・・。
智ちゃんパパ手賀沼マラソンだー（10/31）パパのマラソン大会の季節がやってきましたぁー。朝早く起きて、うどんを食べて「行ってきまーす」 手賀沼マラソンはハーフマラソンです。余裕で帰ってきたパパ、どんどん体ができてきて・・・・全く運動していないママはきっと５才も年上のパパよりも老体なんだろうなぁー。ママも何かスポーツやりたいよぉー。
高橋尚子選手と一緒に走ったんだよ（パパの自慢）。
よし、やるぞ！ ママは９月に決心！ ボランティアを始めようと思い電話した先は、智ちゃんが通っている県立医療大学附属病院。病棟でボランティアさんを募集していたのです。そして、１１月から智ちゃんが学校へ行っている間の２時間、小児科病棟にボランティアをしに行くことになりました。
入院しているのは障害のある子供達、重複障害や、身体障害、年令も０才〜高校生と幅広く入院中。小さい子はお母さんと一緒に入院訓練をしていますが、子どもだけの単独入院の子もいます。主にみんなが集まるプレイルームで子ども達と遊んでいます。みんなカワイイ。
未就学の子が多く、また年令が低いほど発達が期待できる。その為か、親は必死になりがち・・・。でも、ママの智ちゃんが産まれた頃より恵まれてるママ達、だって、とっても早くに同じ様な子供を持つママ達と知り合えるのだから・・・・。
智ちゃんよりも小さい子の訓練を見ていても参考になることがたくさん。“智ちゃんもこうだった”というなつかしさや、“これ、智ちゃんにも使える！”などの発見もあり。 それにしても他人の子どもと遊ぶことが、こんなにも楽しいなんて・・・智ちゃんゴメン！
７才の七五三を迎えた智ちゃん、本当は１０月中に写真を撮りたかったけど、入院したり忙しかったり・・・。結局１１月になってしまいました。でも、平成１１年１１月１１日なんてすごいでしょ。
千葉のおばあちゃんにもお手伝いしてもらって、智ちゃん、パパ、ママはおめかし。車で３分、写真屋さんに行きました。またもや智ちゃん、お目眼があかない・・・・あかないー。３才の七五三の時もそうだった。何でママばっかり智ちゃんを支えるんだよぉー、いつもパパは楽してるっ。ずるいっ。さて、できあがりはどうかなあ。もし良かったら年賀状にするゾー。
ちなみに智ちゃんのスーツはママが作ったんだよー。ブラウスは買ったけど・・・。なかなかＧＯＯＤだと思うけど、この先このスーツの出番はあるのだろうか！？
おばあちゃん来てくれてありがとう。とってもとっても助かりました！
会社のサッカーの試合が福島で行われ、パパはお泊まり。温泉付き旅館に宿泊だよっ。いいなあー。智ちゃんとママは、のーんびり。試合の結果は・・・・？何だっけ？ 皆さん試合で疲れてすぐにグーだって。
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