ちゅーりっぷ
No.31 99/ 5/31
今年はまめに書くぞーっと、少し気合いを入れているママですが、なんせ忙しいっ。だって、智ちゃんはピカピカの“１年生”ですよっ。すごーい。元気一杯の智ちゃん、お陰でママは忙しいのですよっ。嬉しい忙しさ？かな？
ちょっと長いけどきっとあっという間に終わるだろう春休み。3/28はパパがまたマラソン大会。２回目の出場“東京荒川市民マラソン”です。もちろん42.195kmのフルマラソン。昨年より早いタイムで完走でした。パパは阿○町に来て会社のサッカー部に復帰、マラソンもやるしとっても健康的。でもママはものすごーい運動不足。この差はなに！？
春休み中のママはミシンとすっかりお友達。智ちゃんが学校で使うリュックや袋もの作り。車イスの背もたれ、後ろに付けるポケット、もうミシンは見たくなーい！あれあれあれーという間に春休みは終わり、智ちゃんはいったい何をしていたのでしょうか？あまり深く考えるのはやめよう。いよいよ学校だぁー！
パパはネクタイキュキュッとしめて、ママは年に１回もはかないスカートをはき（今年は修了式もはいた！）、智ちゃんもスカートをはいて、おしゃれして毛布にくるまり学校へ！！
車で約１５分のところに茨城県立○浦養護学校があります。昭和62年スタートのまだ新しい方の学校です。
「おはようございまーす。」 智ちゃんは先生にピンクのカーネーションに“ご入学おめでとうございます”のふだを付けてもらいました。そして新１年生の教室へ。
初めまして新しいお友達、そして先生達。智ちゃんは１年１組、１年生は１クラスだけ。通学６人、訪問２人の８人です。通学６人の担任の先生は４人です。男の先生１人と女の先生３人です。
体育館へ行き入学式の始まりです。智ちゃんが先頭！パパと一緒の入場でーす。ママはビデオ撮りです。“花”をパパに持たせてあげたのさっ・・・・・？ 養護学校は小学部、中学部、高等部があるので、たくさんの新１年生がいるのですよっ。
入場後はお決まりの流れ。１時間弱で式は終わりです。教室に戻り自己紹介、連絡を聞き解散!! さて、明日から学校生活の始まりだぁー。ふうぅ。
養護学校はバス通学。でも智ちゃんはママの車で登校です。みんなは９時前にはバス到着で学校にいるのですが智ちゃんは体温調節のこともあり９時３０分の登校にしてもらいました。たーくさんの荷物を持っての第１日目です。
４月、春と言ってもまだまだ智ちゃんの体温維持に気を付けなければなりません。毛布に電気毛布、ホットカーペットはもちろん必要。朝、教室に入り、ママも一緒に教室内にいました。でもほとんどの介助はさっそく担任の先生です。給食もミルサーでペースト状にして食べました。午後お帰りまでしっかり参加。とにかく１日が無事終わりホーッとしました。
２日目はママは教室にはいなくて学校内のＰＴＡ室にいました。そこには２年生のみきちゃんのママがいます。みきちゃんは吸引が必要なので、お母さんが学校内に待機するということで通学しているのです。医療的ケアが必要な子なのです。智ちゃんも食事は注入なので医療的ケアが必要な子です。でも少しは口から食べられるので給食も食べます。同じ重度の子を持つ親なので色ーんな話が出ます。オモシロイよーん。
学校は土曜日も午前中だけあります。もちろんパパと登校です。あたりまえです！！なーんて、ほんとうはパパが行きたいのですョ。
またまたぁー（4/18）今度はかすみがうらマラソンですって。１０マイル１６kmのマラソンです。後日、協同病院の看護婦さんがパパを見かけたらしい。パパは“誰だー誰だぁー”と気になって仕方がないらしい。さて、どなたでしょう？
「こどもの日だからぁ・・・国立行くっ」 なんだとおー
国立にアントラーズ対ジュビロの試合を見に行くとは、もちろん智ちゃんも連れて行くんだよねー
「つれて い・か・な・い」
と言うことで我が家には子供が２人いるらしい。もちろん智ちゃんとあとひとりはパパだっ。アントラーズ負け
智ちゃんが入学して約１ヶ月、個人面談がありました。ママは今まで感じたことを全てぶぁーと話しました。そりゃーもうすげー親って感じ。色々色々ありまして・・・。
入学前のお話が担任の先生方に伝わってない事が多く、ずーっと“あれ？入学前にはこう言ってたのに？あれあれ？”と言うことが多かったのです。そこで面談で担任の先生方に話すと担任の先生方も“えっ？！えっ？！” 先生方に対し失礼な事もたーくさん言ってしまいましたが、中途半端にグヂャグヂャ言ってるよりもハッキリさせた方がいいと思ったのです。とにかく智ちゃんの為。
そして次の日、いつも通りの元気をちょっと作っておはようございまーす、昨日は昨日、今日は今日、ひきずるのが一番よくない！切り替えだっ。担任の先生方もよい方向に受け止めて？頂けた？みたい？なので？よかったです・・・？（ホントかいなっ？！）
ツーリングだとおー。土曜日は智ちゃんの学校だろー。会社のお友達８人で久慈川の方へ。まったくもお・・・。でも雨降ったんだよー、カッパ着て帰ってきました。もちろんお土産買って。でもお土産はパパしか買わなかったんだってぇー、何で？みんなは買わないんだろう？
5/15（土）、午後から八千代のおじいちゃん、おばあちゃんが遊びに来てくれました。智ちゃんの学校も見てきてくれました。来てくれてありがとう。
今日は協同病院のあきみつ先生に“口腔ネラトン”を指導してもらいに行きました。今までの智ちゃんの注入は、お鼻にチューブを入れたまま１週間過ごし交換してまたチューブを入れておく注入でした。でも口腔ネラトンというのは注入のたびに口からチューブを飲んで注入が終わるとチューブを抜いてしまう方法なのですよ。
今、少しずつ口からごはんを食べているのですが、鼻からチューブを入れたままだと飲み込み（ゴックン）の時チューブが邪魔になるのでは？と思いやってみることにしたのです。鼻にチューブを入れるのって痛いよお・・・それを１日に何回も出し入れしたらかわいそう
そして智ちゃん上手に口からチューブを飲んでくれました。やったー、２才半から４年間・・・鼻チューブとはおさらばさっ。でもね、その都度チューブを入れるのってちょっとママが面倒です。
江戸崎町にポティロンの森が春にオープンしました。そこへ１，２，３年生合同の遠足でーす。智ちゃんはママの車で現地直行！ お天気も良く最後までいられました。ママとみきちゃんのママは待機の為そのままポティロンの森の中をウロウロ、買い物とかしちゃったよー。ソーセージとかチーズとか、しこたま買い込みましたぁー。
智ちゃんはみんなと一緒にヒツジを見たりラマを見たり、チューチュートレインという汽車に乗ったりしました。お弁当は大好物のかぼちゃの煮物！ポティロンはかぼちゃという意味でーす。智ちゃんは５月というのにこんがり日焼けをしていまーす。
第５土曜日、智ちゃん学校の日、なのにまたパパはツーリングです。朝５：００集合、今度は３人です。福島県木賊温泉（混浴露天風呂）だそうだ。そこで女子大生も露天風呂に入っていたらしく帰ってきて嬉そーによだれダーで話してくれました。
お土産はおまんじゅうとママにＴシャツ、でもちょっとかっこ悪い。でもありがとう。でも第２，第４土曜日に行ってちょうだい。
今までずーっと学校内待機をしていたママですが、給食以外待機解除となりました。やったぁー、と言っても ９：１５出発＿＿９：３０学校＿＿９：４５家＿＜自由＞＿１１：２０出発＿＿１１：３５学校＿＜給食＞＿１３：００＿＜自由＞＿１４：２０下校 なのです。
給食は担任の先生がペースト状にして食べさせてくれるようになりました。ママは先生に少しずつペースト作り、摂食を伝えるために給食の時に学校に行くのです。給食後はあまり時間がないので今のところ学校にいまーす。
午前中約１時間半の自由！！ まあ、掃除したり近くに買い物に行ったりの毎日です。智ちゃんの体調に不安のある日は学校にいるつもりですが、今のところ特に心配なし！
給食はあまり多くの量食べられないのですが（好き嫌いを一丁前にするのですよ）、帰宅してからがんばって食べてまーす。まだちょっと担任の先生方も上手にたくさん食べさせられないのですが、少しずつママ以外の人からも同じように食べられるよう願って！ねっパパっねっねっねっ
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